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09-10 —— 2011
我校优秀教师代表别士红发言材料
我是来自莒县启德培智学校的一名普普通通的特殊教育教师，很荣幸能被评为夏庄镇优秀教师。我想我所获得的荣誉不仅仅属于我个人，而是属于所有默默耕耘在特殊教育工作岗位上，为残疾儿童事业奉献青春的年轻教师们。作为特殊教育岗位上的一名平凡教师，我没有轰轰烈烈的事迹，也没有惊人的壮举，有的只是一颗挚爱孩子们的心。 一、立足本职，关爱残疾 爱学生对老师们来说不是一件难事，但爱那些性格孤僻，脾气暴躁，心智缺陷，行为异常的智力残疾学生却不是一件易事。有人说我们所从事的是难见收获的工作。因为我们不能像普通学校的老师那样，可以时常品味到学生金榜题名的喜悦，能拥有桃李满天下的自豪。然而，当某个自闭症的孩子能清晰的发出一个最为简单的音节时，当某个智残儿童掌握了一项最基本的生活技能时，我们也同样品味到了收获的“快乐”。 残疾孩子的成长需要全社会的尊重与关爱，正像一位特教老师说的那样：“这些孩子尽管身体有了缺陷，但他们和普通孩子一样，都是祖国的花朵，这些残缺的花朵，更需要得到我们的关心，爱护和照顾。”也许就是老师们心中的那份“育残成才”的“责任”和“信念”给了我们巨大的启示和鼓舞，正是源于这份责任，我和我的同事们，同行们正坚守在自己的岗位上，为了帮助更多的自闭症孩子走出孤独的世界，为了使智残儿童的智力得到最大限度的的开发，为了给他们创造更多的与常人交往的机会，为了让他们更好的融入社会生活，为社会为家庭减轻负担而努力着。这其中的艰辛与苦乐，只有在实践中才会体会得到。许多领导和关心特教工作的社会人士，在了解了我们的工作情况后，很多人都由衷的发出了这样的感慨，“不容易，太不容易了”。领导们对我们的工作给予了充分的肯定，“要是没有足够的爱心，耐心，细心和责任心，是没法在这儿工作的。”言语间充满了对特教工作者的理解与钦佩，我非常珍爱这份工作，也希望能更好的为残疾孩子服务。 二、以“爱”为基点，用“心”去面对 如果你们经历过这样的一幕，对待这些残疾孩子也会像我一样“视如己出”，那是我刚参加工作的第二年，有一个自闭症孩子的家长来送他的孩子上学，她边哭边向我倾诉着她带自闭症儿子一路走来的心路历程，异样的目光，家庭的破裂让这位伟大的母亲已经心力交瘁，说着说着让我意想不到的一幕发生了，那位母亲扑通一声跪在了我的面前，拉着我的手说“求求你，救救我的孩子吧，求求你救救我的孩子吧。”我的眼泪不自觉的流下来，也许她的父母她都不曾跪过，而为了她的自闭症儿子，她跪在了一个比她还要年轻好多的老师面前。从那以后我的内心产生了一种强烈的渴望，那就是把自己的热情奉献给特教事业，尽自己最大的努力去帮助这群特殊的的孩子，为家长们分担一些痛苦。有时，调皮的孩子会毫无心机的把你花了几天时间好不容易做成的一个教具弄坏，我就平心静气地收拾起来再重新粘粘补补；有时，无知的孩子会毫不知羞地让屎和尿拉得满身都是，我就亲自把他们带到洗澡间，帮孩子料理得干干净净；或许是习惯了那些特殊宝贝会在不经意间狠狠地咬住我的胳膊、咬掉我的指甲，我再也不会流下委屈的泪水，…因为我是一名特教老师！ 三、勤于探索 敢于创新 十余年来我从事的最基本的工作就是自闭症孩子的语言训练工作，自闭症孩子的训练要因人而异，因为一个孩子一个程度，要充分了解每个孩子的兴趣爱好与脾气性格，根据每个孩子的不同情况制定不同的训练计划，一个简单的发音也许我们教他百遍千遍，他却还是好无反应，但是突然有一天他不经意的说出了我们曾经教过他的发音，即使我们的嗓子变得沙哑而疼痛，但内心却充满着成就与喜悦，孩子的点滴进步就是对特教老师的最大安慰和奖赏啊！在培智工作的这十年里，使我对智障孩子的教育有了深深的认识：因为不幸，智残儿童的人生地平线，也许一生都是倾斜的，但他们的情感更敏锐、心灵更脆弱，因此也需要更多来自于感情的抚慰和心灵的关爱。相信，在爱的阳光下，智障孩子一定会绽放更多的美丽和快乐！ 在我们的学校中，还有二十多位和我一样奉献在平凡的特殊教育工作岗位上的年轻教师，这样的故事在他们的身上也同样地发生着。特殊教育是艰辛而又清贫的，但也是最美最真最动人的职业。“特殊的爱要献给特殊的孩子”，为了这个永恒不变的诺言，我们坚守着、努力着，我们的人生，也因此有了特殊的光彩。
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09-10 —— 2011
一位孤独症母亲的自述
与其说它是一个孩子的成长记录，不如说是一个孤独而无助的母亲的情感宣泄和自我疗伤。夜深人静时，面向白纸喃喃倾诉，叩问人生命运。如果不是这样，真不知怎样走过22年的漫漫黑暗。 从精神病院开始绝望 1985年8月2日，当时27岁的陈女士初为人母，生下了一个儿子。婴儿名叫李牛，非常的漂亮，看起来也非常的健康。1岁的时候，孩子不会说话就先会唱歌了，唱的是“几度风雨，几度春秋”。 一岁多点的时候，这个孩子就有点“与众不同”了。他不像一般的小孩一样喜欢让人抱，当你抱他的时候他会伸出两只小手把人推开；你无法捕捉到他的眼神，他的眼睛从来不和你对视；小孩们喜欢的玩具他都不喜欢，他喜欢旋转的小盖子，玩具汽车的小轮子，还喜欢自己旋转，他几乎整天在房间里旋转，似乎在追着自己的尾巴，乐此不疲。 “李牛五六岁的时候，我看了美国电影《雨人》，一下就明白了--我的儿子是个“雨人”，他和“雨人”太像了。” 但是陈女士那时并不能完全领会，在生活中，尤其是自己的儿子是个“雨人”意味着什么。4岁的时候，李牛从母亲的单位幼儿园里被退了回来，7岁得到了确诊：儿童孤独症。很多人都不知道，就连医生们都说“闻所未闻”，一听这个病，人们第一反应是孩子关在家里太久大人情感疏忽造成的，当时我也是这样认为的，自己折磨自己了七八年，直到一个医生--他的孩子也是孤独症--告诉我，这是一种世界上并不罕见的病。 为了治疗，陈女士带着孩子住了一个月的院，在这里她受到了极大的刺激，住的是精神病院，周围都是成年的精神病人--强迫症、精神分裂症、抑郁症，狂乱、呓语，隔壁病房一个23岁的小伙子，平时好好的，一犯起病来便大小便失禁。 在这里她知道了孤独症是一种一辈子无法治愈的病。“天哪，这样一个小小的孩子，难道他的一辈子将和精神病院连在一起？” 用十年才接受的一个事实 陈女士一直不能接受李牛，这个过程整整有10年。一个母亲不接受自己的孩子，这该是怎样的一种痛苦。在她的记忆中有这样的片断：李牛今天大便有点稀，他用完手纸后，把大便弄到头发上去了，我看到后大骂起来，十分气愤：“都13岁了怎么拉屎还拉到头上去了，真没有用，真没有出息，妈妈还要管你到老，到死不成……” 有时候自己发脾气不是在讲话，而是在吼，不管李牛怎样，我要把心里的怨气吼出来。一个孤独症的孩子母亲真的是要管他到老到死的，这就是中国的现实。爸爸昨天打了李牛，打得够狠的，不但打了屁股，还用皮带抽了他几下，李牛也够坚强的，只哭了几声，并连声说： “该。” 事后我有几分后悔，他毕竟不懂事，像拉屎要坐马桶，别人休息要保持安静等这类事，和他讲一遍他可能记不住，或听不懂，要多讲几遍才行。近来李牛总是不用马桶大便，而是热衷于用塑料盆大便。我曾生气地告诉他，已经13岁了，是不可以这样大便的，他不知中了什么邪，就是不改，为这事他爸爸还打了他两次。 由于嗓子不舒服的原因，李牛从早晨就开始尖叫，大约每隔20分钟一次，一直到晚上。“世界是怎么可以有这样的人，如果我命里注定非得有一个残疾的孩子，我愿意他是聋子、瞎子，哪怕是高位截瘫我伺候他一辈子都行，只要不是孤独症就好。”陈女士说，“ 精神上的毛病能致人于死地，你得有钢铁的意志和钢铁的神经才行，我都快疯了。” 李牛会在安静的班车上大哭或大笑不止，要不然就没完没了地大声说话，所有的眼睛都望过来，“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。在地铁里，李牛看到一个女子嘴边有饭粒，他便径直走过去摘下来，空气就在一瞬间凝固了。在超市里，李牛会因为人多排队而他又急着吃薯片而哭喊不止。 李牛最爱的是音乐，陈女士每次带他去听音乐会的时候，准是坐在离门最近的地方，神经绷得紧紧的，只要他一出怪声，好立即一把推出去。并不是所有的人都是友善的，当李牛奇怪的举止妨碍了别人的时候，就会有骂骂咧咧：“这孩子有病啊” 陈女士是个受过高等教育的知识分子，这个时候她会“很紧张，窘迫地缩起来，恨不得找下地缝钻进去”。十年当中她都无法让自己脸皮“厚”起来，挺直身子面对人们的目光。但是陈女士并没有因此把李牛锁在家里，这是李牛的福分。她带他去超市、公园，去滑冰，去游泳，她想把他领出孤独的世界。 双休日，我们三个去了游泳馆，一个夏天都因为种种原因没有游泳了，我即刻跳入水中畅游起来。李牛带着游泳圈也在泳，他的脸上不能有一滴水，否则马上把泳帽拿下来擦脸，不时地吐口水，一旦游离我们的视线，他就用舌头舐池壁，我一瞪眼睛他就不做了。当我游远了，他又做出这些可恶的动作，好在服务员没有在意他。 一个母亲不接受自己的孩子就不能敞开胸怀地去爱他，不能用慈爱的目光凝视他，不能毫无保留地欣赏自己生命的作品。最主要的是陈女士想不通自己为什么会有这样的一个孩子，不能接受自己有这样的一个人生。她从5岁就梦想成为一个画家，当她大学毕业准备开始她的画家梦的时候，一切都因为一个孤独症的孩子而终止。 “我开始封闭自己，内心变得孤独无比。当别人谈论孩子的时候我躲得远远的，从来都不参与。”担着苦难孤独地走路，什么时候才是尽头？“你好像欠了别人的一笔债，是你一辈子都无法还清的一笔债。” 那扇你也许永远敲不开的门 李牛不会讲故事，没有角色的想象能力，只要让他讲故事，他就说：“从前有个姑娘……”没有下文了。我想尝试启发他一下。我说：李牛给妈妈讲个故事。“从前有个小姑娘”我：“她背上书包去上--”“去上学。”我：“她看见--”“她看见老师了。”我：“后来她放学就--”“就去姥爷家了。”我：“很好，请你把这个故事再讲一遍。”“从前有个小姑娘……”又没有下文了。下雪了，一片银白的世界，我和李牛一起在学校操场上散步，我问他：“天下什么了？”“下雪了。”我又问：“雪是什么颜色的，”李牛说：“雪是红色的。”“不对，雪是白色的。”第二天又下雪了，我和李牛一起走在去菜场买菜的路上，“雪是什么颜色的？”“雪是红色的。”真奇怪李牛为什么总是说雪是红色的呢？李牛又在创新他的语言，歌唱。“咪妈妈，咪妈”，“严波豆腐”，“的的的得”，…… 这些奇怪的难以解释的语言、歌唱，像是世纪之谜，让人不可琢磨。陈女士说：“有人讲要走出孤独，远离孤独，我更想走进孤独，了解孤独。我应该知道孩子在想什么，做什么，需要什么，这样我才可以给他提供帮助。” 世界上也许有一扇门永远都是闭着的，但是陈女士不想让自己走入绝望，对一个孩子宣判死刑是不是太早了？“我们希望活着，希望好起来，也许能等到那一天，哪怕是在这个孩子四五十岁以后，人类发明了一种药，或者是基因疗法，那也行啊。” 孤独症是一种很难治愈的病，目前惟一被认为可行的办法是通过教育和培训的改善。陈女士为李牛选择了教育。当时对孤独症的了解国内刚刚开始，医疗界也没有更多的方法，仅有的一些授课也挺原始的。训练方法有教孩子认图形、颜色，用糖果交换让孩子精力集中等等，但是关键的问题是，孤独症孩子就像一个外星人，你说什么他根本就不理你。 “你就是骂他、训斥他，他都没有反应，他听不懂你正常的表达方式。”7岁时的李牛不会认字不会画图，每当他拿起纸笔的时候，就会出现一堆乱七八糟的涂鸦。 “我不止一次地想放弃。一次一个台湾特教专家的话对我触动不小，他说：世界上没有教不会的孩子，只有不会教的老师。” 陈女士把写一个字的过程分解成350个点的线图形，让孩子按着描绘，以增加观察力、自控力、空间知觉等。 “李牛在表达他的不满的时候，惟一语言就是尖叫。当他有需要，就抓住我的手，拉着我过去，把手放在想要的物品上。”孤独症的孩子缺乏想象力，当他要喝水的时候，不会把想象的杯子放在嘴唇上，假装喝下去。 “李牛有一双明亮的眼睛，但却从不直接看着我。他似乎总孤零零的，不受外界的影响，他只对一些特殊的物体感兴趣，只吃几样东西。迷恋花毯子和凉席，无论冬夏，只要稍有变化，安静冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。”就是这样的一个孩子，用了一年多的时间，学会了写字，只是他并不知道他写的是什么东西。 送李牛上学的第一天，陈女士没有敢走开，她躲在学校外面祈祷着孩子能在学校呆满一天，如果这一天不成功的话就意味着孩子没有在学校读书的能力--尽管这是一所培智学校。还好，这一天顺利地过去了。 考试结束了，李牛的考试成绩比我设想的要好，但这并不重要，重要的是李牛在学校结识了不少的新老师、新同学，加入了一个温馨、友爱的集体当中。 有一次，我看见李雪拉着李牛，有时摸摸李牛的脸，嘴里还说着："你要是再脱鞋，我就不和你好了。"尽管李牛现在还不理人，不能主动与人交往，但这么多的被动的交往，对他也是有益的。就像一扇关着的门，敲的人多了，这扇门就有可能被打开。 教育，一场持续一生的战争 生育孩子也许是每个女人的愿望。一个孩子的降生，是一个新生命的开始。但这是一种风险和无法选择的事情。 如果你决定这个孩子，他的性别无法选择，美与丑、智力的高下、身体的健康与否你都无法选择，只能是等命运的安排，就像我们无法选择父母一样，我们也无法选择自己的孩子。 像我这样一个母亲，一个目前无法治愈的孤独症的孩子的母亲，尝到的生活的苦果可能要比别人多几百倍。特别是这些孩子的前途，未来，我们去世之后他的生存问题，更让你寝食不安。 陈女士说，她最大的愿望就是有一天李牛能够自食其力。"不敢想他会对社会有贡献，起码不要成为别人的负担。或者他的某一个长处得到了别人的欣赏，他能够快乐地活着，这就够了。" 孤独症患者最引人注意的是他的怪异动作。他会上下前后摆动他的双臂和双手，跳上跳下，做出种种怪相。几乎所有的孤独症孩子都喜欢在靠近眼睛的地方，扭曲玩弄自己的手指。 李牛每次从学校出来总是一副大花脸，他不停地吐出口水抹在脸上、胸前、后脖，口水和着泥灰和汗水。 陈女士和老师沟通，让老师在桌边放一个小木棍，李牛一玩口水，老师就举棍子，但他很快就学会了躲开老师。 昨天为了表示对李牛进步的鼓励，我带他去吃了肯德基，他吃得很香。晚上看他最喜欢的电视音乐桥时，他又吐口水了，我马上关了电视，以示对他的惩罚。他伤心地哭了，我问他，妈妈为什么关电视，他能够回答“因为我吐口水”。 本来和李牛说好，只要不吐口水，我放学一定带他去吃肯德基，可是他又吐了，我没有带他去，他很伤心，一再说，不吐了。 一个吐口水玩的“毛病”，竟然纠正了几年，而这个毛病刚刚好一点，下一个毛病又来了。 李牛现在的毛病是闭一只眼睛睁一只眼睛。我自己也这样做，想体会一下他用一只眼睛观察事物的感受，但我觉得不如两只眼睛看东西舒服，自然，我现在无法去解释李牛这样做是出于什么心理。 9年的学习竟然是在不停地纠正李牛反复出现的十多个毛病中度过的。 李牛总是弄鼻子，爱把卫生纸放在脖子里。孤独症是一个从小到大的系统工程，不是几年的事。我常常回忆我走过的路，李牛的出现改变了我的人生、我的性格、我原有的一切。一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说：“孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么。” 李牛8岁的时候，陈女士再一次为他买了钢琴，开始了音乐教育。在李牛4岁时她曾经花4000元买过一架钢琴， “但你根本不能让李牛坐在琴边，只要一碰琴他就用拳头砸”，只好把琴卖了，4年之后再买时，已经是8000元了。 “我豁出去了，请了专门的教师，一个小时的课，前半个小时李牛学，后半个小时我学，我学会了再教李牛。” 钢琴课李牛已经学到汤普森第二册了，老师每星期日早晨8点30分来，李牛这个星期没有练琴，他很懒，一叫练琴就拉屎撒尿，一上厕所就是半个小时，真气人。 8年的音乐教育，给李牛孤独的世界打开了一扇窗户。理查德・克莱德曼是李牛最喜欢的钢琴王子，崔健是李牛最喜欢的摇滚明星。 1999年北京市海淀区培智小学的新年联欢会上，李牛表演了钢琴独奏。 “李牛上场了，他的表情不太放松，他的坐姿没有平常优美，手也不够用力，琴声很小，但三支小曲子都顺利地弹下来了，李牛边抠着鼻子，边从琴凳上跳了起来，人显得很兴奋。”陈女士幸福地回忆着。 现在李牛对家里的事开始关心起来了，电话铃响，李牛会先说，“妈妈打电话了”；早晨我们一起从新闻学院宿舍赶班车，我和李牛先上了车，他马上问：“爸爸呢？”我曾经以为李牛这一生都不会提问题，现在他开始问了，他开始关心周围的世界了，他那自我封闭的门开始慢慢向外打开了。 用喜剧导演悲剧 昨天李牛满13岁了。头两天前，我就和奶奶一起和他讲，8月2日是李牛的生日，为的是看看他是否明白了自己过生日的事情，还经常给他提问：“8月2日是谁的生日，李牛几岁了？” 让陈女士终身不忘的是她和一个70岁老人的对话，一个机缘让她向这个并不怎么熟悉的老人倾诉了苦水。这位老人说，每个人活在世上都会有难处，就看你怎么对待了，人生不管是苦是福，结局都是一样的，不如用喜剧导演悲剧，用智慧来生活。这些话让她了然顿悟。 这几天李牛一直睡眠不好，晚上很早就醒了，大约是2-3点，有时是撒尿醒的，有时是外边于此时下雨，雨打在遮阳棚上声音很大，吵醒的。弄得我也睡不成，他还说话，出几种声音，人很兴奋。昨天夜里他又醒了： 李牛：妈妈、妈妈。 妈妈：别说话，赶快睡觉。 李牛：真讨厌吧，还讨厌吗？ 妈妈：还讨厌吗？ 李牛：不讨厌了，明天去弗利浦。 妈妈：不去！没有时间。再说话我就把你的嘴缝起来。 无语了…… 烦恼还是一样的，但是陈女士说她现在可以含着泪笑对生活了。孤独症儿童有许多“缺点”和“不足”。如果他们的缺点和不足占99％，只有1％的“优点”，那我们也要将这1％的优点放大99倍来看，否则，我们就无法生活甚至无法活下去，她想开了。 “李牛是神赐给我的宝物，他是天使，他真诚善良，他不允许妈妈生气，只要我生气了，他就摇着大脑袋马上说：“李牛是妈的宝，妈妈离不了。”在学校里老师批评别的同学的时候，他也会伤心地哭，他不能看着老师一张笑眯眯的脸变成冷冰冰的，他不能听别人粗声大气地说话，李牛的心像水晶一样纯洁透明。” 我儿子真是没有白养，是妈妈的心头肉。他不愿意妈妈离开家，以为是因为他淘气妈妈才去的，他终于把自己的想法说出来了，用语言说出自己的心情想法，真不容易。 陈女士一直关注着医学的发展，注视着人类对自身的认识和发现，她常常把有关的信息收集起来，这样做只是为了使自己在茫茫黑夜的无序当中，看见一闪一闪的亮光，让自己一次又一次地唤起对孩子的希望，对生活的希望。“我想有时候爱并不一定惊天动地才能长久。在成长的旅途中我们都会惦记一些人，而他们也许并不知道。同样我们也许正在被别人悉心地牵挂着，可自己却也毫无所觉。”
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09-06 —— 2011
丁天宝校长应邀为“莒县残疾人康复技术培训班”做专题培训
6月21日，莒县残疾人康复技术指导培训班在莒县残疾人联合会三楼会议室隆重开班。我校丁天宝校长应邀作为专家为此次培训班做了关于智力残疾人康复技术指导方面的专题培训。参加本次培训班的人员有，莒县人民医院、莒县中医医院、莒县眼科医院、莒县妇幼保健院及全县所有乡镇中心卫生医院选派的优秀年轻医生，所有乡镇及社区康复站康复指导员等。本次培训班从智力、听力、精神、肢体及视力五个残疾类型方面逐一进行专题培训。培训结束后，通过笔试，所有受训人员均成绩合格，得以持证上岗！
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09-04 —— 2011
莒县妇幼保健院医生专家上门为残疾儿童健康查体
“六.一”国际儿童节前夕，莒县妇幼保健院医生专家在莒县妇联和夏庄镇妇联的组织下，上门为我校残疾儿童师生进行免费健康查体。此次查体，不仅把健康送进了校园，更把党和政府对残疾儿童的关心送进了每位残疾儿童的心间！
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06-12 —— 2011
日照市民政局、老龄委领导来我校看望特殊儿童
近日，日照市民政局、老龄委一行领导在夏庄镇镇长邓祥海、副书记徐延杰陪同下，来我校看望正在接受康复教育的特殊儿童。参观后，领导们对我校办学方针、新校区康复教学场所及目前取得的康复教育成绩给予充分肯定，并表示待新校区全部装修完毕后，莒县启德培智学校必将成为全省一流的智力残疾人康复教育圣地！领导们在参观学生教室丁校长在向领导们介绍学校教学情况一名孤独症孩子正在给领导们分析一篇中学语文课文
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03-23 —— 2011
日照市残联邢茂环副理事长来校检查残疾人托养工作
2011年3月23日上午9点20分，日照市残联邢茂环副理事长及市残联教育就业部的领导，在莒县残联理事长胡怀生、夏庄镇党委副书记赵国山等领导陪同下，来校检查我校残疾人托养工作开展情况。陪同一起检查的领导还有，莒县残联办公室主任于佃宝、教育就业部主任宋光伟、夏庄镇副镇长贺兴聪、民政主任杨奎义、赵加利等。 邢理事长对在我校入托的残疾人逐一看望、并详细询问他们的康复教育及生活情况。然后领导们认真检查了学校残疾人托养的档案建设情况。邢理事长一行还对我校新校区的建设情况进行认真查看指导。邢理事长对我校的残疾人托养环境、托养设施、工作人员配备及档案建设均十分满意。邢理事长表示，日照市残联对我校一直高度关注，并寄予厚望！他还转达了市残联对日照市规模最大的残疾人托养中心，长期以来为日照市残疾人事业做出的贡献，表示敬佩和感谢！丁天宝校长表示，学校建设将在今年暑假以前全部竣工，并投入使用，届时学校将会为日照市的残疾人康复、教育、就业、托养工作作更加突出的贡献！
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03-19 —— 2011
莒县启德培智学校鸟瞰图
山东省日照市启德培智学校是由民政局、教育局联合批准成立，残联、教育局共同主管的集康复训练、教育教学、寄宿托管于一体的残疾儿童综合服务机构。学校主要为智障、脑瘫、孤独症、唐氏综合症、阿斯伯格综合症、多动症、语言发育障碍、脑发育不良等智力残疾、肢体残疾儿童实施检测、“抢救性”康复训练、早期智力开发、特殊教育、残疾人职业技能培训、残疾人托养等服务。 学校占地30亩，土地面积2万平方米，建筑面积4860平方米，绿化面积达40%以上，是完全按照国家特殊教育学校及省级规范化特教学校标准自主投资建设的，可以同时接纳600多名各类残疾儿童在此接受康复教育。学校总投资1000万元，是日照市规模最大、康复设施最全、培育特殊学生最多，也是唯一拥有稳定办学场所的全日制、寄宿制、专业化、正规化的民办公助性质的特殊教育学校。 学校共设置六个工作区：康复治疗区、教育教学区、残疾人职业技能培训区（职业技能培训和岗前培训等）、残疾人托养区、生活区（学生宿舍区、教师家属院、家长陪护康复训练区、师生食堂等）和行政办公区。学校主要科室有：功能训练室（潜能开发室）、言语语言开发治疗室、特殊脑力训练室、早期心智开发室、理疗室、作业治疗室、感觉统合训练室、心理治疗室、音乐治疗室、认知训练室、游戏治疗室、个别辅导室等30多个科室。 学校为每位学生建立全国统一的普通九年义务教育学籍，实施小班额授课制，每班6-12名孩子，配备1-2名教师组织教学和日常管理，制定个别化教育计划，实施个别化教学，根据孩子程度开设普通九年义务教育教材科目、九年制培智教育教材科目或学校校本教材科目。为充分发挥学生的潜能优势，补偿其生理缺陷，同时配合康复训练的需要，中心还利用课外活动的时间免费为孩子开设羽毛球、乒乓球、篮球、台球、美术、手工编制等兴趣特长班，让孩子在得到最佳康复的情况下接受最优质的教育。 学校目前在校各类残疾儿童80余名，有康复治疗师、特殊教育教师及工勤服务人员共计36名。教师全部为康复医学专业、特殊教育专业及康复治疗技术专业，达标率为100%，其中部分教师工作近10年，经验丰富。学校近两年来先后派出教师三十余人次，参加全国及省级知识培训班、学术报告会，经常到各级残联、康复机构、同类名校参观学习，与国内外著名儿童康复、特教专家及优秀教师进行学术交流，与数家全国知名特教学校建立为友好关系单位，互相学习、互通有无、资源共享。 学校在残疾儿童早期开发训练、早期特殊教育方面，积累了丰富的实践经验。每年，通过学校全力康复抢救、早期心智开发和特殊教育，都将有40多名残疾儿童从功能上得到根本性康复，其中半数以上能够顺利走进普通学校，实现回归主流社会的最终目标。学校自成立以来，累计培训特殊学生千余名。其中通过学校极力康复教育，有200余名特殊儿童实现了回归社会的最终目标，100余名回到普通学校学习。学校被山东省残联确定为“山东省贫困残疾儿童康复训练基地”并予以挂牌；被市县残联确定为“日照孤独症康复中心”、“莒县智障、孤独症儿童定点康复单位”、“莒县智力残疾人康复技术指导中心”；同时还连年被授予“山东省先进社会组织”、“扶残助残先进单位”等荣誉称号。学校取得了显著社会效益，得到了社会各界的充分认可，先进办学事迹也纷纷被各级电台、报纸、网站宣传报道，学校知名度不断提高。目前在校生除来自日照、临沂、菏泽、东营、威海、泰安等山东省17地市之外，还来自江苏、河南、安徽、北京、辽宁、黑龙江、内蒙古、新疆、云南、甘肃、广东、浙江等，足迹遍及全国各地。 学校自成立以来始终把“创建全国一流培智学校”作为自己的追求目标，以“扶残助残，为家长分忧，为社会减负”为己任，紧紧围绕“提高教学质量、康复质量和服务质量”这个中心，以行为矫正和规范养成教育为切入点，培养学生的生活自理能力和社会适应能力！ 学校位于“天下第一银杏树”故乡的山东莒县，206国道，日东高速均经临学校。学校环境幽雅、交通便利、设施齐全是孩子康复学习的最佳场所！给孩子一次机会，就是给孩子一个希望！只要您不放弃，我们将竭诚为您服务，让我们共同为孩子的茁壮成长撑起一片蓝天，还给孩子那份本该属于自己的生活空间！ 学校常年面向全国招生，欢迎您来参观指导工作！ 咨询热线：13455002228，06336866629 网址：www.peizhixx.com www.rzgdz.com
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02-24 —— 2011
我国自闭症康复体系与发达国家（地区）的差异
上世纪八十年代，一部名为《雨人》的电影夺取了第61届奥斯卡电影金像奖中的4项重要奖项。在影片中，达斯汀霍夫曼扮演的“雨人”是个生活在个人精神世界里的怪人。然而，他对数字却有着非凡的记忆力，“雨人”就一个典型的“孤独症”(又名自闭症)患者。 自闭症又是一种怎样的病症呢？“自闭症”一词最早是在1911年，由瑞士医生EagenBleuer提出并引入相关专业文献。自闭症是一种儿童广泛性的发育障碍。新生儿的发病率为110：1。儿童自闭症从发现到现在，经历了半个多世纪，据保守估计，全球有3500万患者，我国2―12岁自闭症患儿约为150万人，患儿通常3岁以前发病，并伴随终生。存在着严重的社会交往、沟通、想像力、运动行为及一定程度的智力障碍。2006年自闭症被中残联定为终生精神残疾。据中国社会科学院今年三月份的调查显示，在150万患儿当中每年能够得到康复训练的患儿仅为七千余人，距发病人员数有太大的差距，据世界卫生组织统计，每年还要新增近百万的患者，而这些儿童的未来将带给社会和家庭巨大的压力和负担。 2008年联合国潘基文秘书长发表致词，呼吁世界各国关注自闭症患者及所有残疾人士的权利和福祉。联合国大会2007年12月通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症宣传日”，美国也将四月定为它本国的自闭症关注月，以提高人们对于自闭症及相关研究、诊断和护理工作的关注和支持。儿童自闭症的发展史 1943年，美国临床医学家，莱奥・坎纳（Leokanner）对自闭症进行详细的临床研究并发表第一篇研究论文《情感交流的自闭性障碍》。此论文至今仍被后世学者广泛引用和借鉴，足见坎纳（kanner）的研究对后来研究者的影响之深远。 正是由于研究者们的努力，自闭症终于被揭开了神秘的面纱。 自闭症也称孤独症，自闭症患者容貌与正常人没有区别。是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。 自闭症可能引起的原因有神经系统损伤、大脑特定部位功能下降、大脑发育过程中出现偏差、怀孕期和生产期脑部障碍、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接种和化学物质影响等10余种观点和假说，完全查明自闭症病因现在还做不到。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。而业内一致认为２至６岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有ABA应用行为分析训练方法、感觉统合疗法，TEACCH结构化教育法、RDI人际关系训练法、音乐疗法，生物疗法等等。 最近一段时间里，我时常与一位美国自闭症儿童的母亲交流沟通，这位母亲每天都详细的记录了她的孩子半年来从被确诊为自闭症，到开始接受早期介入治疗，至今已经有了不错的进展。她的亲身经历，让我了解到了在美国自闭症儿童所受到的干预和生活情况。发达国家的自闭症体系 美国是对儿童自闭症开展研究和干预最早的国家。美国自闭症儿童现已超过56万，据美国联邦疾病控制及预防中心表示，每150个美国儿童中就被诊断有一人患有自闭症，每94个男孩中就有一个患自闭症，在美国新泽西州，大约每97个儿童当中就有一个被诊断为自闭症。而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计，全球有3500万人患有自闭症。这样的高比例远超过人们原来的估计，为此美国卫生部呼吁公众加大对这种病症的关注。 自从2009年奥巴玛总统上台后，自闭症被列为奥巴玛政府十大医学重任的第一位。在他登出的新政府任务书中,自闭症是唯一在里面点名的,连传统中的研究项目:癌症,心脏病等都没特别列出来。其中内容主要有四点: （1）加强对自闭症谱系的研究,治疗,检测,公共教育,社会支持服务。 （2）对自闭症的成年人和孩子们提供"终生服务"。 （3）对2006年通过的"抗击自闭症"法案加大财政预算。 （4）对所有的新生儿进行自闭症的检查,而且孩子在两岁时再检查一次。美国对于自闭儿的早期干预 都说美国是残疾人的天堂。 美国对残疾人的优先制，不仅仅限于肢体残疾者，对于各类精神残疾，包括弱智、痴呆及孤独症等丧失生活自理能力的人，也有很好的生活保障。以孤独症为例分析，2002年5月6日，美国《时代周刊》的封面是一个患孤独症的孩子，底下注明的数字是：在美国至少有100万孤独症患者，而且不知发病原因。文章透露，患孤独症的人最主要的问题就是“本质性的社会交往障碍”，其表现为：不会用社会交往工具，如语言、表情、动作等，连最基本的点头yes摇头no，都得靠反复训练才能学会。同时，他们不能理解和自觉遵守社会交往规则，每个人活在自己的世界中。 美国社会对这100万孤独症患者是怎样做的呢？记者了解到，在美国，每个孤独症孩子，因为其生活无法自理，其家庭都可因此享受到一定的优惠；孤独症患者被当作精神障碍的一种，纳入法律的权利保护范畴，并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。美国社会为每一个孤独症患者提供了完整的社会保护网络，其构成是： 诊断： 当父母发现孩子有异常或是孤独症倾向时，首先是由孩子的家庭医生上门为孩子进行初步的诊断，当确诊或怀疑孩子有独孤症倾向时，家庭可向政府提出家庭早期介入服务，这个早期介入服务，是为0-3岁的有需要的孩子准备的，在纽约州，不论你的家庭收入状况，这个服务是完全免费的，早期介入服务是专业人员上门为孩子服务。一般是来两个老师，一个做全面评估，另一个是了解一下孩子的家庭情况以及出生时的情况。当做全面评估的专家发现孩子有哪部分落后，然后再由专业的专家上门做系统的单方面评估。因此，评估之后，根据孩子评估的程度，给孩子设定一套系统的有针对性的服务及课程。 康复服务： 第一阶段―――从诊断之日到3岁阶段。社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。一般每周提供10至20小时的ABA和感统训练。在美国，这一阶段的服务是全免费的，有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。 在美国对于自闭症患儿的早期教育，这样的EI（早期介入服务）可以继续到孩子三岁，在孩子两岁半的时候，还可以参加EI机构下的免费学校服务。选择合适的学校，从星期一到星期五，每天可以去学校两个小时，有校车接送，在学校里一个班一般有五个学生，也有五个老师，采取一对一的ABA训练，老师会轮流教导每个学生，还有OT服务（OT服务就是治疗孩子在精细动作方面的服务），有专门的感觉统合治疗室，学校还会定期举办家长的一些培训课。组织家长联盟。 除了学校的课程外，原来的家里服务会全部保留，还可以将孩子原先在家里的OT课搬到学校去上，因为学校有各种专业的仪器可以上课使用。 对于一个新诊断为自闭症孩子的父母来说，很多的社会资源都不知道如何去运用，所以一个好的联络员会告诉父母应该去争取哪些服务，来尽可能的提高孩子的训练效果。联络员会告诉家长有哪些社区资源可以享用。甚至有哪些好玩的地方可以让孩子尽情的去玩。当然孩子的老师也会不停的介绍一些好的书籍，哪些学校比较好，老师们会给出更切实可行的意见和建议。 当早期介入服务在孩子满三岁时停止之后，孩子从3岁到5岁，就要接受CPSE(Committee on PreschoolSpecial Education)全天的特殊教育，也是免费的，家长也是可以自由选择自己喜欢的CPSE学校来让孩子就读。 第二阶段―――从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。 第三阶段―――6岁至18岁的义务教育阶段。患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校；选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。在16岁左右，开始对患儿进行职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症患者，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。 第四阶段―――与残障成年人管理并行的福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金。相伴随的法律保障是：18岁以后的残障儿家长不再有责任，而由专门的群体负责保护。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。记者采访得知，其实不光是在美国，许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之，家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。 在接受完这些早期治疗和教育之后，孩子就到了进入学校正式读书的年纪，在重新评估之后，根据每个孩子的不同康复状况，再进行分配，恢复得最好的孩子可以进入普通学校的普通班，恢复得较好的孩子可以进入普通学校的特殊班，恢复得一般的孩子可以进入特殊学校的普通班，恢复得最差的孩子可以进入特殊学校的特殊班来上学。当然，家长也有权利和学校商量决定孩子进入哪个班就读对于孩子的发展最好。可以先试读，如果不适应，再调班。所有的21岁以下的自闭症孩子都可以享受政府的免费教育计划。香港地区的康复体系 香港作为亚洲最发达地区之一，自闭症患者大约有近四万人。香港的社会保障体系十分完善。当患儿确诊后会由政府根据所属区域定点分派康复机构。这类机构都是社会慈善组织和民间组织创办，但都要通过政府权威的认证和各类国际管理体系的认证；比如ISO9001：2000认症等。政府通过购买服务来帮助这些机构发展。如果患者家庭对此家机构不满意可以选择其它机构，而政府的训练经费支出也是随患儿一起转移的。一般为每位患儿每月补助一万元港币；直接拨付到康复机构。而家长只需负担餐费和其它费用；大约1000多元。 15岁以上则可以经过评估后进行职前培训，课目很丰富，可以满足大多数家庭的要求。与美国一样，18岁以后完全有政府负担；除有自立能力的患者外，政府每月补给患儿家庭3000元港币。台湾和澳门地区的自闭症康复制度也都是在这个体系的框架上建立和完善的。我国自闭症康复体系 而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢？一位自闭症症孩子的母亲感慨地说：在中国谁家摊上了这样一个孩子，谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。 中国目前至少有近150万名自闭症孩子，本来生了自闭症孩子的家庭可以要二胎，但是仅有约3%的自闭症家庭要了第二个孩子。许多患儿家长不再要第二个孩子，一方面是怕从感情上分心；另一方面，就是无论心力、财力，对付这一个他们就已力不从心了；再加上考虑到由于没有社会的救助机制（自闭症孩子未被列入精神残疾之前），将来一个健康孩子要扛起照顾两对父母和一个残疾兄姐的重担，因此许多家长便放弃了。 我国目前诊断相对落后，这为自闭儿早期康复训练出了难题。发达地区在两岁之前就可以准确判断从而进行早期干预。而我们大多要三岁之后了。康复机构良莠不齐是第二个问题之所在；几间平房，几个没受过专业训练的老师便是一家康复机构了。政府没有统一的行业标准；也没有要求任何的专业资格认证，全凭自己鼓噪训练效果。第三是老师待遇偏低，现在中小学老师和特教老师的待遇都有了普遍的提高，而自闭症老师却不能享受国家任何的优惠待遇。他们经常被患儿撕扯、啃咬、吐口水等；对于那么年青还没有结婚生子的老师的确是个考验。在美国特教老师的年薪为6至8万美元，比普通老师高出四分之一，但你必须是教育类的硕士生并通过自闭症官方机构的考试。 事实上，在我国，任何学校可以随意拒收自闭患儿，家长却一点办法没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆，还要央求学校接收自己的孩子。而这些服务本应像美国那样，被纳入义务教育框架内，一享受公费，二受法律保护的。对许多患者家长是能够理解的，因为国力等原因，我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等，很难一步到位；但是如果能站在患者家属的角度上去思考，有些事社会本来是完全可以做的。比如，在我国的地铁等地，随处可见“精神病及丧失生活自理能力的人必须有家人陪伴”等字样，这种对社会的保护应该是必要的，以免他们在公共场所出麻烦；但同时这种保护也应是双向的―――考虑到这类人家庭为此付出的加倍成本；他们本来就因为有这样一个人在医疗、看护等方面付出比正常人多得多的负担，现在社会不仅不能为这些人提供一些相应保障，反而要他们为此付出加倍的钱；这显然不公平。国外法律规定，残障人及其公共交通陪同，只需购买一张票。其实，不在谁来付这一张票钱，它体现的是一个公民，作为社会的人应该获得什么样的保障。 在我国自闭症患儿的数量迄今为止没有准确数字。这也是我们目前急需解决的问题之一。由于无准确数字从而影响政府的判断和政策的制定。而现在150万患儿只能是一个推测数。可以说，关注我国自闭症群体尤其是自闭症儿童的安全生存和健康发展，是一个尚未引起充分重视的社会议题 对自闭症儿童的早期干预能够尽早弥补缺陷，提高自闭症儿童的社会适应能力。对自闭症儿童的早期干预包括早期诊断、早期治疗和早期教育三个部分。自闭症患者幼儿时期的诊疗和干预极为重要，干预矫治在2～5岁时最有效，治疗介入越早效果越好，否则反之。如果错过这个最好时机将会遗憾终生。 关爱自闭症者：让残障儿不再是家庭的包袱 只有母爱的阳光能融化冰雪，只有母爱的力量能击破黑暗，只有母爱的守候能感天动地。 为了提高人们对自闭症的关注和认识，我们应尽快建全建好我国的自闭症体系，来提高全社会对这种可怕疾病的认识和理解。同时也应学习借鉴一些发达国家和地区的自闭症建设体系的经验。以我国政府倡导的博爱、尊重、平等的社会理念，唤起社会大众认识自闭症，希望每一个人都能用母爱般的胸怀去使得这一群体得到了社会各界人士的理解、接纳和重视。让全社会共同关注这一弱势群体，并为他们提供帮助和支持，以便做到早期发现、早期干预，给他们提供更好、更早的康复、学习和成长环境，减轻自闭症儿童家庭的精神和经济压力，让他们体验到和谐社会主义大家庭的温暖。 自闭症儿童的康复之路任重而道远，需要我们大家共同的努力，参与和支持。我们相信通过我国孤独症康复体系的不断完善，可以让更多的朋友加入到我们的队伍中来，在自闭症患儿幼小的心灵中留下这一份无私神圣的爱。有了党和政府的支持，有了社会各界朋友的帮助，有了优秀康复机构的动力的各位家长的不懈坚持，相信自闭症儿童的明天一定会更加美好。
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02-24 —— 2011
我国儿童孤独症患者约有40至50万
有资料显示，在全国3．8亿儿童中，约有40至50万儿童患有孤独症，这些儿童和他们的家庭承受着痛苦和不幸，需要社会的关怀、支持和帮助。据了解，很多独生子女由于家长的过度保护，使得孩子生活空间狭小，身心得到锻炼的机会也较少；家长又缺乏相关的儿童心理卫生知识，导致了儿童行为问题的增多。有的孩子在家里“称王称霸”，在公共场所却“胆小如鼠”，注意力不集中或动作拖拉。在多数情况下这种现象不是“淘气”或“笨”，而是由于儿童心理不健康导致的孤独症。目前儿童孤独症问题已引起有关部门和人士的广泛注意，北京已初步建立了三家比较先进的治疗中心，心理治疗医生也在不断地增多，他们共同的心愿就是让孤独的孩子走进精彩温暖的世界。
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02-24 —— 2011
500万孤独患者呼唤社会关爱
“我是一名小学教师，每天都在教育别人的孩子。可一想到自己的孩子，我悲痛欲绝，心如刀绞。我恨自己粗心大意，恨自己孤陋寡闻。我恨自己不能用自己的全部换回儿子正常生活的能力。当我泪哭干的时候，我想求助于您。”这是一位孤独症患者的母亲写给南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁的信。像这样的求救信有几百封，异口同声地喊着：“救救我的孩子，救救我的家！”document.write("");ad_dst = ad_dst+1;患者终生成为家庭重负据了解，目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾，其中主要是孤独症。儿童孤独症简称孤独症或自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面，患者兴趣狭窄，活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终生陪伴患者。父母对这样一个孩子百般的好，他却无动于衷，一点也不理解父母的爱心。他们约有一半不会讲话，或者讲话怪异，并且兴趣狭窄，如一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转，对别的什么都不感兴趣，或者不知疲倦地重复问一些简单而又古怪的问题，但答案必须是他心中的答案而不是常规答案（如问“今天星期几？”，不管事实是什么，答案必须是他认为的“星期一”或者“星期二”等等）。王民洁说，目前我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料，国际上一般认为病情严重的发病率为万分之五，病情较轻的发病率为万分之四十左右。由于此病不分人种、民族，发病率是一样的，这样算来，目前我 国13亿人口中，病情严重的孤独症患者有65万左右，较轻的则有500多万。轻重之分，在于患者经过训练后生活能否自理。一个患儿一生给一个家庭背上了承重的心理和经济负担。教育机构杯水车薪近几年来，南京市脑科医院儿童心理研究中心每年都有300多例来自全国各地的儿童孤独症患者前来就诊，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有48名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。“孤独症孩子，犹如天上的星星，孤独地闪着微弱的光芒，却怎么也得不到人们的重视。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童会有不同程度改善，一部分孩子可能获得痊愈或基本具备自主生活、学习和工作能力。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是杯水车薪，根本忙不过来。”王民洁说：“一期培训班需要3个月。4名医生兼老师，每期每人只能训练3个孩子，一年只能训练48名孩子。”王民洁说，孤独症孩子的教育绝对是一个团队的概念，需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从1994年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，并且数量十分有限。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。为了让更多孤独症患者得到训练，南京市脑科医院儿童心理研究中心决定利用周末时间开设短期的家长培训班，尽管如此，每期也只能接纳50名家长。无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇在一次培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病情，这些家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法，但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说：“７岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。最短的入学时间只有3天，目前只能让孩子呆在家中，我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。”部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童的学校，如南京的“明心”孤独症康乐园。吴苏星是“明心”的创办者之一，也是一位孤独症患者的家长，她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前该校也仅能容纳10多名儿童。冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，他两年来已经在各地医院看过100多位主任医生，仅路费就花掉三、四万。“钱已经不在乎了，社会上的冷言冷语却让人受不了。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，单位对此很不理解，对他经常冷眼相看，冷语相加。他理解单位，但单位不理解他，他没办法，现在只是厚着脸皮上班，维持着他那并不丰厚的工资收入。福利保障没跟上。很多家长表示，夫妻双方最好有一人专职在家照顾孩子，但任何一方辞职都很不现实，都会给家庭带来更严重的经济负担，关键是目前尚没有针对孤独症患者的福利保障。“现在家里除了柴米油盐外，其他钱全部花在孩子身上了。”江苏的刘先生无奈地说：“现在唯一的目的就是为孩子多赚钱，自己死后孩子的生活不至于太辛苦，也不会给社会带来太多的负担。”专业研究机构太少。据南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁介绍，目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构，除南京一家外，就是原北京医科大学精神卫生研究所（已并入北京大学），再无第三家。我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查，长期以来，国内外就遗传方面、神经生理、心理学以及家庭环境因素等多方面进行科学研究，迄今也没有弄明白孤独症的病因和病理机制。谁给他们点亮希望明灯？很多家长表示，得知孩子是孤独症后，他们当中多数人曾想过和孩子一起去死。安徽一位家长曾经带着孩子来到了海边，看着孩子无知、无助又无邪的眼神，她放弃了跳海了 却余生的念头。如今，孤独症患者的父母培养孩子艰难地生存着，却很难得到社会的关怀，不少家长偏激地问：“是不是孤独症患者对社会没有危害，就引不起社会的关注呢？”接受采访的家长，很多并不愿意公开他们的姓名，他们说：“如果社会不理解关心我们，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。”南京师范大学教育科学学院心理系讲师郗浩丽告诉记者，孤独症患儿比聋哑儿童的比例要小得多，因此大规模建立专业学校不太现实，而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练，医院门诊也不能顾及日常生活，所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构，让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的设立，肯定需要政府的扶持并给予相应的政策。
