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03-19 —— 2012
智障学校一场融合运动会的背后
上周，对于下城区的健康实验学校来说是个意义非凡的日子，因为在那天该校终于实现了与普通公办学校合办一场“融合运动会”的心愿。也许没有人能够想象，实现这个“心愿”意义有多大。但健康实验学校的老师明白，学校的家长明白，因为在此之前，这个心愿的实现因种种因素多次“流产”。一场来之不易的运动会健康实验学校就是一所专门接纳智力残疾儿童的学校，帮助这些孩子融入社会，不让他们被歧视和离弃是学校老师最大的心愿。而办融合运动会是让兄弟学校和同龄小朋友接受这群孩子的最好的方法。“融合运动”，就是让智力残障者与普通健全人一起同台竞技，通过这种方法促进健全人对智障人士的理解与包容，帮助智障人士融入社会。但长久以来，社会的偏见使得这个心愿一直无法实现。最有可能实现的一次在去年下半年，朝晖片举办小学运动会，原本同意健康实验学校的学生参与，健康实验学校的老师和学生都异常激动，大家做了很多准备，可就在临近运动会的前几天，突然通知说不用参加了。根深蒂固的偏见使得部分组织者顾虑了，这些孩子最终被挡在了门外。让师生们稍有安慰的是，与健康实验学校毗邻而居的朝晖七小校长吴国英抛出了一句：“下次我们学校和你们一起搞。”这句承诺终于在上周兑现。朝晖七小来了近200名学生，令健康实验学校老师开心的是这些学生和他们孩子一起玩得非常尽兴。融合，越早越好运动会现场的融洽和热烈超出了所有老师的想象，七小的孩子并没有表现出老师们担忧的抗拒。一位三年级的女孩还找到健康实验学校的曹老师，怯生生地问她：“我能为他们做些什么？”曹老师带着她一起去安抚受伤的学生，受女孩的影响，她的很多同学都主动走到了智障孩子的身边。健康实验学校校长顾未青说：“其实孩子之间是很容易沟通和融合的，事实比我们想象的还要好，如果其他单位也愿意这样敞开胸怀，社会对智力残障人士的接纳程度会越来越让人欣慰。”对于融合运动会带来的良好效果，朝晖七小的吴国英校长也很开心，她说今后这样的活动会继续搞。但吴校长也坦言，有这样的效果是因为七小学生与健康实验学校的学生平时就有诸多来往，而这样的局面也是多年努力的结果。“还记得第一次把学生带进健康实验学校，当大门打开的一瞬间，里面的孩子朝他们欢呼，我们的学生都愣在了原地，没有人愿意主动踏进去。”吴校长说，“他们是害怕，因为对于这个群体平时听到的都是不好的评语。其实如果从小他们身边就有这样的孩子，一定不会有这样的表现。”“我们发觉，越是年纪小的孩子越容易与我们的学生融合，而这种融合将很好地帮助我们的学生今后融入社会。所以，这种不歧视智障人士、关心弱势群体的教育应该越早越好。”健康实验学校校长顾未青如是说。期待更多人的关爱“你不好好的，就把你送到这个学校去。”健康实验学校的曹丽容老师说，就在学校的大门口也能经常听到家长这样训斥孩子，而她自己的儿子也在读书时被同学取笑有一个教智障儿的妈妈。“还有一次我去超市买东西，听到营业员在谈论我们学校，其中一位说‘就是那个木头学校，里面的孩子都是木头，老师也是木头。’”曹老师说，这是一种侮辱。这些孩子已经是社会的弱者，如果社会不能给予关怀，反而是歧视和排斥，那么这个群体将越来越脱离社会，这些人的生存状态更值得担忧。在曹老师的要求下，事后这个超市的经理带着员工前来学校道歉。朝晖七小的校长吴国英说，接受智障人士，其实只是一个观念转变的问题，很容易，但事实是很艰难。人们总是下意识地看不起这些人，远离他们。为了帮助学生掌握更多的生活技能，为了争取社会对智力残障人士更多的关注和帮助，“健康实验学校社区化校本课程”作为一个重点课题在该校立项。学校在开题时请来了学校所在的塘南社区、武警下城中队、下城区残联、下城财政局以及附近一个大型超市等有关单位的负责人。“这些孩子的学习和成长需要大家的帮助，仅有学校是不够的。”校长顾未青说，比如学校要开展“如何购物”的教学，最好的方法就是带这些孩子进入超市实地学习，如果这时能得到超市的支持教学就能顺利进行。“因为我们肯定不是以消费为目的，这些孩子又可能有所破坏，如果超市抵制的话我们的教学就举步维艰。”“我们希望从社区开始，让社会慢慢接受他们，帮助他们，关爱他们。”顾未青说其实学校有些毕业生完全可以胜任社区保安或是工厂计件之类的工作，如果社区和工厂都愿意给机会将会大大提高智障人士与社会的融合度，而这种融合也将促进社会的稳定。记者感言：当写完这篇稿子，我惟一的愿望是读到它的人能有所思考，而思考后能有所行为。我不清楚你们的身边有没有这样的人，报社的一名实习生对我说，她小的时候没上过幼儿园，身边的朋友就是两名智障儿，所以她从小就觉得她们和她没有多大的区别，惟一不同的是她们更需要她的保护。她说了一句这样的话：“你不走近她们，你就不知道她们有多单纯，多友好。”是的，我们被一些根深蒂固的偏见蒙蔽了眼睛，我们本能的疏远那是因为我们对这个群体的无知，当你走进他们，也许你就会发现，他们是怎样一个弱势的群体，而你的一个微笑，一句鼓励，一次伸手对他们是多么的重要。在采访的过程中，曹丽容老师曾说了这样一句话，她说：“有些小朋友来问我该怎么去帮助他们，我说其实你只要看到他们时，不要跑开，朝他们笑一笑，或主动和他们拉拉手，一起玩，看到别人在欺负他们时上前制止。平等地对待，这就是最大的帮助。”我想，这句最朴实的话值得所有人共勉。来源：每日商报 作者：记者郭雀屏 编辑：郑海云
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03-19 —— 2012
为了照顾脑瘫孩子衢州好军嫂借了钱办智障学校
本报讯 武警衢州支队一大队副大队长乔建水的妻子徐建英，日前，被武警浙江总队和省妇联评选为“十佳军嫂”。徐建英是衢州市衢江区智障儿童培智学校校长，她办智障学校，招收的全是来自农村的孩子，不仅无利可图，还欠下了一屁股债。4年来，她招收了80余名智障者，免除了16名困难家庭孩子的学费、伙食费等，而她自己，为了给老师开工资，借过高利贷，最多时欠债近30万元。2007年3月，徐建英在衢州市区某幼儿园当园长。一名脑瘫儿童的家长恳请她收下5岁的儿子，那是一个重度脑瘫儿。那位母亲说，她曾带孩子去杭州的特教学校进行矫正康复。可是每月4000元至5000元的训练费，令她难以承受。“她是我的朋友，哭着求我答应。”徐建英说，她收下了那个孩子，3个月后，这个孩子不但能站立，还开口叫了“爸爸”、“妈妈”。很快又有3名智障儿童的家长找到徐建英。“我实在不忍心推脱，就全部收了下来。我想专门为这样的孩子办一所学校。”2008年1月1日，衢州市首家民办特教学校正式成立。学校成立之后，前来的智障儿童不断增多。在一个笔记本上，徐建英记着培训中心的收支账目：2010年，中心招收了32个孩子，除去收取的学杂费、食宿费、训练费等收入，以及残联补助的12万元，学校还亏欠149823元。虽然条件这么艰苦，但是徐建英从不拖欠学校老师的工资，为了给老师发工资，她甚至借了6万多元的高利贷。本报通讯员 袁彩杰 孙新志 顾朝清本报记者 陈宏
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03-19 —— 2012
民办智障培训学校的困守
80%收入来自社会捐助 20%来自收费民办智障培训学校的困守2011年03月01日 作者: 【PDF版】 ▲姚希梅在教一名智障孩子洗碗。 ▲姚希梅在新校区悉心看护智障孩子。!--enpcontent-- 谈及学校，许多人会想到教室内书声朗朗，校园外歌声荡漾，而在这里没有读书声，因为他们是一群智障的孩子。43岁却一直忙于这份办学事业的姚希梅至今未婚，从事孩子智残培训已有多年，姚希梅说干这份事业有苦有泪也有喜悦。在困境中，姚希梅的益智培训学校已坚持了三年半，她希望自己的学校一直走下去。 办学念头源于一出悲剧 2月21日，市区兴隆路与开阳路交会附近，一条巷子拐了三个弯，若不是门口挂着“天缘益智培训学校”的牌子，没人知道这是一所学校，因为这个小四合院跟周围的住户没有什么区别。门上贴着纸条：为防止孩子走丢，请来访者敲门。 给记者开门的是一位老师和一个笑眯眯的男孩。男孩的笑容一直挂在脸上，没有别的表情。院内墙上的彩绘有的已经脱落，小院子干净整洁，孩子们跟老师一起呆在教室里。 据该校校长也是创办人姚希梅说，这个小四合院是2010年10月6日正式启用的，作为分校区，条件比白沙埠的老校区条件好一些。都是采用的社区服务模式，面向6-18周岁的智障青少年。 提起为什么要办这个学校，姚希梅说这和自己的经历有关。她1995年在河北省一家残疾人培训学校毕业，所学专业就是智力残疾康复训练。毕业后在济南一家智障启智学校做了两年多老师。 随后，姚希梅又到吉林省一所正规残疾人培训学校学习了两年，回到沂水县老家的养老院工作。 “在养老院工作过程中，开始接触农村智障孩子。一个14岁的智障孩子在家长期囚禁下死了，对我触动非常大。”姚希梅说。因为家人无暇照顾，一个脑瘫孩子在一间狭小屋子关了三年，孩子身体开始慢慢萎缩，后来死掉。姚希梅说，如果家长用正确科学管理方法，引导这个智障孩子，不至于把这孩子囚禁死去。但谁来告诉这些智障孩子的家长呢？姚希梅决心自己要去从事这份职业。 说起创办学校，姚希梅感触良多。2007年6月份，姚希梅拿着借来的7000元来到白沙埠开始为办学校寻找场地。正好一个朋友在白沙埠租了当地村民的一套房子，当得知姚希梅要办益智学校后，这个朋友很支持，免费把房子给她用，学校在朋友们的帮助下终于开张了。目前两个校区一共28名孩子，11名老师。 让智障孩子有尊严地活着 由于是寄宿制学校，每周五父母将孩子接走，周一送回来。一名老师最多看管三个孩子，一般就是两名，对于智障严重的孩子，只能是一个老师看护一个。学校里的11位老师，来自全国各地，有为喜欢社会服务而来的，也有专门学习特殊教育专业的。一个月才1千元工资，这些老师们干得津津有味。“整天有做不完的工作，相对于付出的，我的收获主要是成长，我和学生的共同成长。”去年10月才加入天缘益智学校的韩艳艳老师告诉记者。 当谈及这点钱如何维持生活开支时，姚景涛老师告诉记者，在培训学校干了快一年时间，作为一个男人，一个月收入1千元工资并不高，但是看到这些智障孩子能学会一点生存本领，每天都在进步，能像正常人一样快乐生活，自己心里很欣慰。 姚景涛说，再难也不能一走了之，要继续做下去。 记者采访中了解到，段元翠在市内一家企业做会计，每周末都来学校免费做学校财务账目，她去年10月份就和姚希梅老师联系，主动来这里做义工。 段元翠告诉记者说，如果学校请会计管理财务，成本就会很高，每月要花费1500―2000元，自己周末可以过来给学校帮帮忙，给学校省去这些开支。 段元翠表示，自己很喜欢学校这些孩子，她会把这些兼职工作继续做下去，如果有其它智障培训学校，需要帮忙管理账目，她也会去做这项公益事。 谈及智残学校以后发展，姚希梅说：“长远目标还没有确定，但是近期目标就是以这些智残学生需求为主，让这些孩子能有尊严地活着，给他们提供一个快乐生活空间。” 姚希梅告诉记者，刚才自己就忽略了一个重要细节，她问前来登记填表的那位孩子家长是否有残疾人证，那孩子听到以后便反对，声称自己不是残疾人。“如果当着这孩子面说残疾，这个孩子一点尊严都没有，必须维护好他尊严，体现他与正常人同等的尊严”。姚希梅说。 姚希梅表示，从一点一滴培养孩子的技能，体现生命价值。比如，正常人能做的家务劳动，刷碗、扫地，也让这些孩子从简单做起，会刷一个碗，让这些孩子感到自己价值和尊严。 这条路还能走多远？ 记者了解到，像这样创办起的学校，短时间内确实得到了社会上许多人的帮助，但却依然受缚于资金紧张的困境。在益智培训学校，家庭条件好的孩子每月收费1000左右，条件差些的就仅仅收点管理费用。当天签约的一名家长，由于孩子父亲车祸去世，母亲没有稳定收入，学校就收每月400元费用。 姚希梅给记者算了笔账，学校收入其中20%来自收费，80%来自社会募捐，三年多来，学校能够运转多亏了社会上的爱心人士。 记者翻阅了她提供的社会捐助账本，上面每一笔捐献都记录得清清楚楚，其中有去年4月，北京不留名的朋友寄来捐赠款300元；6月30日，临沂杨增平先生捐赠书画一幅，日记本2个；6月9日，浙江平湖教堂捐助2000元；7月1日，米苏尔捐赠款项5000欧元，折合人民币41260元；10月1日，宋君庭老先生为新校赠送茶具一套、电水壶一个，各种生活日用品一宗等等。 不光姚希梅的这所学校步履维艰，之前有两家这样的学校就因为资金问题而无奈关门。目前临沂市还有三家专门面向智障儿童的学校，另两家是河东天使学校和沂水县培智学校。 “大家的日子都不好过，但没办法，干得就是一份献爱心的活。走一步，看一步吧，能坚持一天我就坚持一天。”对于未来，姚希梅也不知道自己能坚持多久。文/图 本报记者 孟凯 左肖 编 后 话 靠社会捐助来维持智障孩子培训学校的生存，可以说，姚希梅的益智培训学校所走的路是艰辛的，这也是当前众多民办特殊教育机构的一个缩影。 目前世界上尚无特效药能治愈这些智障孩子，唯有通过特殊教育，采用特殊的训练方法，让他们尽可能融入社会，快乐生活。每个孩子都应该享受正常的生活，即便他的智力有缺陷。然而现实中，智障儿童生存状态并不乐观。每一个智障孩子的背后，都有一个在痛苦泥沼中挣扎的家庭。希望我们全社会都来关注智障孩子的成长，政府对民办智障孩子培训机构给予扶持，从而使更多的智障儿童得到教育与呵护，让他们学会生活自理，掌握基本的生存知识。 应该说，我们越来越多社会爱心人士给予智障儿童很大的关爱，“80%维持学校运转资金来自捐助”的事实就是最好的佐证，这也许正是姚希梅继续她的特殊教育的希望所在。 (编者)!--/enpcontent-- SourcePh">
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03-19 —— 2012
跑了十几所学校没有敢要的 自闭症患儿入学难
本报济南3月27日讯“孩子生活也能自理了，我们想让他上学，但是跑了十几所学校却没愿意收他的。”27日，10岁自闭症患儿小汉(化名)的奶奶郭老太说，自闭症患儿目前都是“小家”在负担，“非常需要社会大家庭的理解和支持。” 27日，为纪念4月2日第二届“世界自闭症日”，山东省残联、山东省精神残疾人及亲友协会在济南市安安特殊儿童康复中心举办“迎全运我参与”运动会。年届六旬的郭老太告诉记者，她来自大庆，为陪孙子康复训练已在山东生活了四年。“从前他不会说话，不会哭和笑，也不会用眼神关注别人，现在生活已能自理了，也能与人交流了。”说起孙子经过四年康复发生的变化，郭老太依然眉头紧锁，“到了上学年龄，只能我一个老太太在家教他。”郭老太说，她曾在老家为小汉跑了十几所学校，可是没一所学校愿接收一个自闭症孩子。 “康复中心能提供的康复和教育主要针对学龄前。”安安特殊儿童康复中心高老师说，经康复训练功能恢复较好的自闭症孩子，是有入学接受教育的可能的，大概占总数的20%左右，但目前因条件限制，走出康复中心的孩子只有极少数最后进入学校。 山东省精神残疾人及亲友协会副会长、安安教育理事长由仲透露，中残联即将召开会议研究成立自闭症儿童专门委员会事宜，他将在参会时呼吁有关部门加大对自闭症儿童社会托养力度，为使他们能接受常规义务教育采取措施。 自闭症又称孤独症，常伴随有智障、过动、退缩以及情绪等障碍，在日常生活中表现为缺乏社会交往能力、语言表达困难及偏异的行为。其出现率大约是千分之四至千分之五。保守估计，全球约有3500万患者，中国约有100万人，山东省有近2万儿童患者。 [编辑: 王梓]
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02-04 —— 2012
“共享阳光 关注健康”爱心钙片入校园
近日，山东省残疾人福利基金会和郑州百消丹药业有限公司共同开展的“共享阳光 关注健康”免费为残疾人健康查体、送钙片活动，在全省范围内迅速展开。活动开展过程中，作为日照市智力残疾儿童最集中的日照市启德培智学校得到日照市残联及莒县残联的特别关注，专程组织人员到我校为每位特殊孩子送来了100天用量的钙片。图为，郑州百消丹药业有限公司提供的钙、铁、锌、硒等微量元素丰富的钙片，每瓶价值百元。
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01-11 —— 2012
莒县县委副书记、县长王洪彩来我校慰问残疾儿童师生
2012年1月9日（农历腊月十六），莒县县委副书记、县长王洪彩在莒县残疾人联合会理事长胡怀生、夏庄镇党委书记邓兵以及莒县各部门主要负责人陪同下来我校看望残疾儿童师生。王县长在认真查看特殊儿童生活学习环境后，对我校作为全市规模最大、最权威的特殊儿童康复教育基地，为莒县乃至全市残疾人事业做出的突出贡献，表示充分肯定。她表示，残疾人工作是一项艰巨而复杂的工作任务，需要全社会人的关心和帮助，莒县启德培智学校为莒县人民办了一件大好事、大实事，希望学校一定要把康复教育工作做细做实，把莒县的残疾人康复工作做到全省的前面去。校长丁天宝在向王县长汇报学校工作王县长在看望特殊儿童王县长关心特殊儿童学习情况王县长代表县委、县政府为学校带来慰问金
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01-10 —— 2012
莒县残联领导情系特殊儿童，送文化入校园
我校新校区建设完工后，莒县残联领导高度重视学校康复教育事业发展，积极为学校筹备校园文化建设，先后投资4万余元，为学校增设宣传栏、墙面文化、玻璃板面、篮球架及大批体育娱乐设施等，为特殊孩子们创造了一个良好的生活学习环境，营造了一种积极向上的文化氛围。图为，装饰后的新校园
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11-18 —— 2011
日照市电视台“社会零距离”栏目对我校进行专题报道
2011年11月15日，日照市电视台、莒县电视台记者在莒县残联办公室主任宋光伟，夏庄镇副镇长贺兴聪等领导陪同下专程来我校进行采访。校长丁天宝接受了记者采访。记者们，首先认真参观了我校新建的大型康复训练室、装砌一新的学生教室、餐厅后，又详细观看了我校教师上课、康复训练的全过程，对部分教师、学生进行了专题采访。通过参观和采访，记者们被我校“以人为本，以爱为先”的浓郁校园氛围所深深感动，对我校为日照市残疾人康复教育事业所做出的贡献表示赞叹！ 具体节目内容将在日照市电视台“社会零距离”栏目播出。
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11-06 —— 2011
中国孤独症康复机构名录
华北地区：北京市：北京市朝阳区五彩鹿儿童行为矫正中心 春雨孤独症协会 北京阳光天使孤独症特训中心 北京雨露嘉禾儿童潜能科技开发中心 北京市星外宝贝康复训练中心 北京融合教育培训中心 “彩虹宝宝”自闭症儿童康复训练中心 北京星光路儿童潜能发展中心 北京国奥心理医院（北京大学临床心理中心咨询部）大兴孤独症康复与防治中心 中国康复研究中心集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心 中国自闭症康复研究中心 北京爱心家园孤独症儿童康复中心 北京星星雨教育研究所 北京小白桦孤独症康复中心 天津市：红烛育人工程学校 刘氏儿童发展中心天津分部 河北省：河北沧州市幼儿特教培训学校 沧州橄榄树培智学校 山西省：太原市方舟自闭症康复中心 华东地区：上海：上海爱好儿童康复培训中心 上海三叶草儿童康复训练中心 上海青聪泉儿童智能训练中心 上海徐汇区星雨儿童康健院 上海梅奥心理咨询中心 上海奇翔儿童发展中心 上海刘氏儿童发展中心 美国智多星儿童感统训练：长宁会馆 上海市慈善基金会众仁儿童康复中心 江苏省：无锡绿枫行为矫治中心 江苏无锡慧成自闭症教育中心 南京儿童特殊教育培训中心南京金陵儿童特殊教育中心 南京明心儿童康乐园 江苏宿迁特殊儿童康复协会 (江苏七色花儿童孤独症协会) 常州天爱特殊教育学校 常州蓝精灵智能开发中心 天爱儿童教育咨询有限公司 刘氏儿童发展中心（南京分部） 广西南宁方舟至爱江苏分部 苏星家庭资源中心 靖江市特殊儿童康复训练基地 浙江省：杭州启明星儿童康复中心 杭州圣爱自闭症儿童康复中心 温州星之家自闭症康复培训中心 台州椒江自闭症训练中心 永嘉星愿自闭症儿童康复中心 安徽省：安徽雨虹孤独症特训中心 至爱阳光孤独症儿童训练中心 福建省：厦门迦南少儿训练中心 福建省福州市仁育特殊儿童学校 泉州北斗星儿童发展中心 泉州市星儿的家 北京市泉州儿童 福州市恒爱儿童自闭症(孤独症)训练中心 福州市鼓楼区小风车儿童发展中心 永安市心语儿童行为干预中心 泉州太阳雨儿童发展中心 江西省：江西省自闭症儿童康复训练中心 九江市心语心特教机构 慧聪儿童康复训练中心 南昌心灵通自闭症儿童训练中心 山东省：山东省日照市启德培智学校 青岛圣爱自闭症康复中心 青岛以琳自闭儿训练部 青岛市儿童自闭症康复中心 山东省临沂市天使国际特教学校 济南安安特殊教育康复中心 济南市培心源儿童训练中心 潍坊前展儿童教育中心 临沂儿童之家 东营市启蒙特教中心 德州市新语特教学校 山东临沂爱之旅儿童康复中心华中地区：河南省：郑州市康达能力训练中心 七色花福利幼儿园 超凡儿童发展教育研究所特殊儿童训练中心 郑州新雨儿童康复训练中心 郑州精诚能力训练中心 郑州市智多星儿童智能训练会馆 湖北省：武汉启明儿童之家自闭症训练机构 湖北省宜昌市博爱特殊教育学校 湖北省孤独症儿童康复中心 武汉梨园医院孤独症训练中心 武汉优贝儿童健身会馆 湖北省自闭症康复学校 新贝儿自闭症康复训练中心 湖南省：湖南省自闭症儿童教育训练中心 湖南爱弥尔智障儿童康复中心 长沙市启航培智教育中心 长沙红豆自闭症儿童康复训练中心 湖南开音自闭症儿童教育训练中心 万林儿童教育中心 湘潭亲园培智教育学校 长沙博爱融合教育中心 华南地区：广东省：广州市康纳学校 广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 广州太阳船康复教育中心 广州市越秀区启智学校 广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部 广州市康怡之家 广州市荔湾区致爱学校 广州市慧灵一校 广州市花都市智能学校 广州市从化市启智学校 广州市增城市致明学校 广州市番禺市培智学校 广州市社会福利院（广州市残疾儿童康复中心） 广州市至灵学校 广州番禺区残疾人康复中心 广州海珠区残疾人康复服务中心 广州市海珠区启能学校 广州星语儿童心理素质训练中心 广州欢乐岛自闭症儿童训练园 广州雨欣自闭孤独症儿童中心 广州市白云区小太阳特殊儿童康复中心 广州黄埔启航儿童培训中心 广州融群儿童培训中心 广州市太阳船康复教育中心 惠州市护苗培智学校 鹤山市蓓蕾少儿康体活动中心 汕头市启慧特殊儿童教育中心 珠海市智星儿童康乐园 珠海阳光孤独症聋儿康复学校 珠海妇幼保健院心理行为科 深圳金色年华潜能开发中心 深圳市自闭症研究协会 深圳元平特殊教育学校 深圳七彩路特殊儿童训练中心 深圳星光康复中心 海南省：海南雨润特殊教育学校-施乐园自闭症学校 广西壮族自治区：广西方舟至爱特教培训学校 东北地区：辽宁省：鞍山市天使之翼孤独症儿童培训中心 辽宁博爱特殊儿童训练中心 海伦儿童康复训练中心 营口市（金石）儿童自闭症康复中心 朝阳市贝卡儿童心身潜能开发会馆 抚顺市儿童感觉统合训练中心 辽宁鞍山阳光儿童训练中心吉林省：长春市育龙特殊儿童语言康复学校 长春启明星康复中心 长春市新智特殊儿童训练中心 长春市星光特殊儿童训练中心 长春市七色光儿童潜质开发中心 通化市自利特殊儿童培训康复中心 通化东昌区新康幼儿园 梅河口市感觉综合训练中心 公主岭希望之光特殊儿童训练中心 吉林省四平市阳光天使特殊儿童康复中心招生黑龙江省：哈尔滨市小天使育才学校 黑龙江大庆孤独症儿童教育中心 大庆市嘉铭特殊儿童发展研究中心 大庆市馨语自闭症儿童教育训练中心 哈尔滨市开心宝贝特殊儿童康复训练中心 牡丹江市残联孤独症儿童康复训练基地 牡丹江市启明星教育研究所西南地区：重庆市：重庆星世界孤独症儿童康复训练中心 重庆启明星儿童培成发展中心 江津向阳儿童发展中心 重庆天爱儿童智能发展中心 四川省：小星星儿童心理康复中心 成都爱慧学校 成都北斗星亲子苑 成都天怡培训学校（孤独自闭症学校）贵州省：贵阳爱心家园儿童训练中心 贵阳欢乐船儿童训练中心 贵州省一样人特殊儿童康复中心云南省：云南蒙多贝儿童心理健康中心 云南省孤独症儿童康复中心西北地区：陕西省：西安蓝海豚儿童康复训练中心 西安心心特殊儿童发展中心（心心幼儿园） 西安儿童智障康复站 陕西尚爱启智培训中心 西安拉拉手智障人士康复支援中心（2增）新疆维吾尔族自治区：新疆乌市爱心园儿童训练中心 甘肃省：兰州欣雨星儿童心理教育研究中心香港特别行政自治区： 香港协康会香港耀能协会香港AP学校
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10-23 —— 2011
关于进一步保障自闭症儿童受教育权利的建议
关于进一步保障自闭症儿童受教育权利的建议民革青岛市委 王述功一、 儿童自闭症简介1． 儿童自闭症的特征儿童自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏，机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系，等等。2．发病率趋势近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有300万左右的孤独症患者，有500万左右的孤独症系列症患者。3．病因分析如此激增的发病率不是遗传因素决定的，研究表明，主要原因是污染：空气污染、饮用水污染、食物污染，以及含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗等各种疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。4．及早干预、训练对他们的影响自闭症有别于弱智和精神病，他们需要恰当的行为干预、训练等，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，个别的还可能成为某些领域的天才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们可能会因为在智力发展的最好时期没得到最佳训练，而成为社会包袱。因此，在儿童孤独症早期的训练和教育，对于儿童孤独症患者健康成长具有不可估量的决定性的意义。二、自闭症引发的社会问题在国内由于人们的认识不足及政府缺乏相应政策，自闭症儿童和他们的家庭面临着很多困难，已成为一个严重的社会问题。1．自闭症诊断、训练干预体系极不完善国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。国内医生缺乏诊断经验及必要的儿童心理学、发展心理学背景，对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。致使部分孤独症患者不能经由诊断得到正确的信息以便及时进行教育治疗。目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的。据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几百万个家庭的需要相去甚远。目前很多大中城市都推广了残障儿童“随班就读”的政策，给孤独症患者回归主流提供了一个很好的机会。但是随班就读也对学校和教师的能力提出了额外的要求和挑战。普通学校没有特殊教育的师资、教程和其他资源，无法满足孩儿们的特殊需要。2．早期教育资源匮乏自闭症教育的社会成本高昂。自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。但国内严重缺乏对孤独症儿童进行教育治疗的机构。主要是民间机构，以较高收费维持机构自身的发展，缺乏专业支持、社会资助及外部监管，不能满足实际需要。3．专业教师的培养严重缺乏全国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，从事特殊教育的专家不超过100人，每年毕业的本专科学生不超过1000人。开设孤独症研究的机构就更少，且与实践严重脱节。4．家庭重压下的社会问题自闭症患者的早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。由于孩子自理能力差，要求家长或他人陪伴患者以辅助教学。在家庭只有一方免强继续工作的前提前，家庭的经济能力受到严重挑战，同时相伴的将是家庭成员的心理疾病和精神危机。如2004年7月南京就发生了自闭症患儿家长携子投江的悲剧，而家庭破裂，孩子失去所养的例子更是不胜枚举。5．自闭症患者缺乏社会保障由于自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，经常被幼儿园、学校拒之门外，受教育权利得不到保障。对于成年自闭症患者，由于缺乏相应制度保障，就业和自立的机会非常渺茫。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。自闭儿的康复事业，与盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业一样，都应得到各级政府和全社会的高度关注和保障。三、 我国目前的自闭症事业现状自闭症患者绝对数量不断增加，带来严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。他们的实际生活和生存状况非常严峻。目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对他们的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这样的机构太少，而且都面临着办学经费紧张、训练设备不强、场地不足、师资缺乏，并缺乏科学规范的管理。而且民办收费相当高昂。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在地方政府的关心和支持下，建立了地方性孤独症协会，成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。四、 山东省目前的自闭症事业现状跟全国的情况一样，山东省目前也没有关于孤独症康复、教育的相关法规和条文。众多孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题比较严重，他们的实际生活和生存状况非常严峻。青岛市目前只有一家自闭儿训练的专门机构-以琳，这也是目前山东省最好的自闭儿训练机构之一，青岛市在该领域的工作在山东省已经走在了前列。以琳是市北区自闭症研究会的训练部的简称，是一个经民政局登记注册的非营利性的公益机构，创立于2000年10月6日。当时的以琳只有3名教师和4名小朋友，目前平均有在校生170人左右（一般年龄2―6岁，通常是“毕业”一个，再补充一个），教职员工90余人。由于规范所限，许多需要训练的小朋友无法进入该机构进行及时的训练。由于自闭儿对自已行为的控制力较弱，普通的幼儿园、小学和中学都不愿接收类似儿童，因此目前大部分自闭儿都无法进入正常幼儿园、小学和中学接收正常的融入教育。对他们的一生以及他们的家庭和社会，造成极大的影响。与北京和上海国内较发达的城市相比，山东省政府在该问题上有更大的作为空间。学龄前儿童的相关训练机构太少，缺少有力的奖金支持，离社会的需求相去甚远。目前还没有专门的小学及中学，也没有这类儿童进入普通小学和中学的相关规定，一般学校一方面不接受此类有条件读书的儿童，另一方面也缺少有针对性的这类儿童的专职教师。五、 几点建议1．自闭症立法保障建议尽早将自闭症列入山东省地方的残疾人法规之中，根据国家《义务教育法》，山东省应制定相应法规，明确写入孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。应尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入山东省地方的正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康复和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。对包括孤独症患者在内的残疾儿童家长的子女教育支出在税收上给予减免。2．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系山东省许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于对自闭症认识较晚，缺乏完善的教育体系。而自闭儿的康复主要依赖于早期干预训练和为他们融入正常社会提供的机会。因此需要：1）建立公立自闭症儿童师资培训基地和研究中心。市政府出面在师范、特教、幼教等专业中增设自闭症儿童特训专业，培养特训师资。建立自闭症康复研究中心，对他们的发病机理、教育、培养等进行系统研究，并负担起为社会机构培训特训教师的任务。2）建立自闭症儿童早期训练中心。由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。3）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政拔款等方面提供支持。每个学校必须配有特教老师，为随班就读的自闭症儿童提供切实的帮助。对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。4）在各市区确立几所专门招收自闭儿童的幼儿园、小学和中学，作为试验基地，便于教师质量的提高和系统地开展教育。5）由于还严重缺少相关的训练机构、专门的小学和中学，那么现有的自闭儿的教育又不可能等到这些相应机构建好了再接受相关的教育，因此建议市政府尽快制定相关法规，让这些自闭症患者能有权进入普通的幼儿园、小学和中学，我们不能再把这些自团儿关在幼儿园、小学和中学的大门之外，而把全部责任都压在他们的家庭。我国现在有自闭症患者500万左右，按平均比率推算，山东省约有40万人左右的自闭症患者，就我在的中国海洋大学，我认识的同事家庭中就有5个这样的儿童。构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注他们的成长和生活。相信在山东省党委和市政府的关怀与重视下，在全社会的理解、支持和帮助下，山东省的孤独症患者能分享社会主义大家庭的温暖，并在他们家长们离开人世以后仍能独立地生活在这个世界上。
