关于建立全省自闭症康复中心及康复、教育、养护体系的建议

时间：2009-08-11 16:48:17

           关于建立全省自闭症康复中心及康复、教育、养护体系的建议

    自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状表现为：社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全正常的适应者。到目前为止，由于病因尚不明确。还没有有效的医学方法来治愈自闭症。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，来使患儿的病情得到一些改善，增强他们的生活能力与社会适应能力，也有极个别的孩子通过一定的训练，发掘他们在某些领域的超常潜能，后来成为某一领域的专家。
     在一些比较发达的国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等，自闭症的知识很普及，大多数人都对自闭症有一定的了解，并且有许多自愿者以义工的身份对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们可以参加任何社区活动，而不会受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提供特殊的服务和技术上的支持。
    与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，在很多地方，自闭症甚至还没有被纳入到残疾人一类，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。
    令人欣慰的是，近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年―2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会，会议围绕"十一五"期间孤独症儿童康复工作如何开展，从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。
     由于我国人口众多，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此推算，湖北的自闭症患者在四万人左右。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或中心，这些城市的培智学校也设立了自闭症班接收自闭症儿童并进行教育，一些小学还专门设立了自闭症教育实验班，为高功能自闭症患儿提供一个良好的学习环境，这些都体现了文明社会的爱心和真情，体现了建设和谐社会的宗旨。我省在这方面刚刚起步，一个完善的康复训练及教育体系尚未形成。最突出的问题是相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足：“公办”的自闭症康复机构严重缺乏，在我省还处于空白状态。“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。
     当前，我省自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
    1、专业机构和专业人员的严重缺乏，使很多有希望回归主流社会的患儿错过了矫正治疗的最佳时期，实在是令人扼腕叹息。现有的机构和训练人员也是水平参差不齐、良莠混杂，更有一些不法分子打着治疗、训练、康复的旗号公然诈骗、牟取暴利，使无助而迷惘的自闭症群体的家庭状况雪上加霜。很多家长在万般无奈的情况下，在没有作过任何测试、无任何专业人员指导的情况下，自行冒险采用一些还没有经过科学验证的治疗，给患儿带来更多不良影响，甚至使病情加重。
    2、处于学龄的患儿入学困难。他们绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校，很多孩子过了入学年龄而只能呆在家里。一些有能力在普通学校就读的高功能自闭症儿童，由于缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，失去了回归主流社会的机会。
    3、处于青少年和成年期的患者无法独立生活，目前也没有可以接纳他们的收容机构。这不仅让患者家庭在经济上和精神上难以承受，也同时造成了沉重的社会负担。早期诊断、发现的自闭症患者目前已经二三十岁，其生存状况不容乐观，可以预见，一旦没有了亲友的照料，他们的生活将极其悲惨，甚至无法继续生存下去。对大龄自闭症患者的妥善安置，已是一个迫切需要解决的社会问题。
    4、几乎得不到任何社会援助，甚至无法享受到作为一个残疾人应得到的救助。目前对残疾人的定义，一般只局限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，很多地方甚至不承认自闭症患者属于残疾人。而自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月1600元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地和较远的还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
    总结过去十年国内外对自闭症的研究、教育实验及康复训练经验，考虑近年来自闭症患者急剧膨胀的迅猛趋势，现向我省残联、教育、民政等相关部门提出如下建议：
    1、为自闭症儿童建立公办的康复中心（或培训学校），使年幼的患儿得到及时的诊断和早期训练；
    2、在为聋、哑、培智类残疾儿童开办的特殊学校新增自闭症儿童康复部门；
       3、全面推行随班就读和融合教育，在普通中、小学校设立特教班，或在普通中、小学为有能力的高功能自闭症儿童配备专门的教师，拨付专门的教育经费；
     4、为青少年和成年期的自闭症患者建立养护机构。
     只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我省的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路。