我国自闭症康复体系与发达国家（地区）的差异

时间：2011-02-24 21:07:59

     上世纪八十年代，一部名为《雨人》的电影夺取了第61届奥斯卡电影金像奖中的4项重要奖项。在影片中，达斯汀霍夫曼扮演的“雨人”是个生活在个人精神世界里的怪人。然而，他对数字却有着非凡的记忆力，“雨人”就一个典型的“孤独症”(又名自闭症)患者。

    自闭症又是一种怎样的病症呢？“自闭症”一词最早是在1911年，由瑞士医生EagenBleuer提出并引入相关专业文献。自闭症是一种儿童广泛性的发育障碍。新生儿的发病率为110：1。儿童自闭症从发现到现在，经历了半个多世纪，据保守估计，全球有3500万患者，我国2―12岁自闭症患儿约为150万人，患儿通常3岁以前发病，并伴随终生。存在着严重的社会交往、沟通、想像力、运动行为及一定程度的智力障碍。2006年自闭症被中残联定为终生精神残疾。据中国社会科学院今年三月份的调查显示，在150万患儿当中每年能够得到康复训练的患儿仅为七千余人，距发病人员数有太大的差距，据世界卫生组织统计，每年还要新增近百万的患者，而这些儿童的未来将带给社会和家庭巨大的压力和负担。

    2008年联合国潘基文秘书长发表致词，呼吁世界各国关注自闭症患者及所有残疾人士的权利和福祉。联合国大会2007年12月通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症宣传日”，美国也将四月定为它本国的自闭症关注月，以提高人们对于自闭症及相关研究、诊断和护理工作的关注和支持。

儿童自闭症的发展史

   1943年，美国临床医学家，莱奥・坎纳（Leokanner）对自闭症进行详细的临床研究并发表第一篇研究论文《情感交流的自闭性障碍》。此论文至今仍被后世学者广泛引用和借鉴，足见坎纳（kanner）的研究对后来研究者的影响之深远。 正是由于研究者们的努力，自闭症终于被揭开了神秘的面纱。

    自闭症也称孤独症，自闭症患者容貌与正常人没有区别。是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

    自闭症可能引起的原因有神经系统损伤、大脑特定部位功能下降、大脑发育过程中出现偏差、怀孕期和生产期脑部障碍、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接种和化学物质影响等10余种观点和假说，完全查明自闭症病因现在还做不到。

　　现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。而业内一致认为２至６岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有ABA应用行为分析训练方法、感觉统合疗法，TEACCH结构化教育法、RDI人际关系训练法、音乐疗法，生物疗法等等。

    最近一段时间里，我时常与一位美国自闭症儿童的母亲交流沟通，这位母亲每天都详细的记录了她的孩子半年来从被确诊为自闭症，到开始接受早期介入治疗，至今已经有了不错的进展。她的亲身经历，让我了解到了在美国自闭症儿童所受到的干预和生活情况。

发达国家的自闭症体系

    美国是对儿童自闭症开展研究和干预最早的国家。美国自闭症儿童现已超过56万，据美国联邦疾病控制及预防中心表示，每150个美国儿童中就被诊断有一人患有自闭症，每94个男孩中就有一个患自闭症，在美国新泽西州，大约每97个儿童当中就有一个被诊断为自闭症。而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计，全球有3500万人患有自闭症。这样的高比例远超过人们原来的估计，为此美国卫生部呼吁公众加大对这种病症的关注。

    自从2009年奥巴玛总统上台后，自闭症被列为奥巴玛政府十大医学重任的第一位。在他登出的新政府任务书中,自闭症是唯一在里面点名的,连传统中的研究项目:癌症,心脏病等都没特别列出来。
其中内容主要有四点:

    （1）加强对自闭症谱系的研究,治疗,检测,公共教育,社会支持服务。

    （2）对自闭症的成年人和孩子们提供"终生服务"。

    （3）对2006年通过的"抗击自闭症"法案加大财政预算。

    （4）对所有的新生儿进行自闭症的检查,而且孩子在两岁时再检查一次。

美国对于自闭儿的早期干预

    都说美国是残疾人的天堂。

    美国对残疾人的优先制，不仅仅限于肢体残疾者，对于各类精神残疾，包括弱智、痴呆及孤独症等丧失生活自理能力的人，也有很好的生活保障。以孤独症为例分析，2002年5月6日，美国《时代周刊》的封面是一个患孤独症的孩子，底下注明的数字是：在美国至少有100万孤独症患者，而且不知发病原因。文章透露，患孤独症的人最主要的问题就是“本质性的社会交往障碍”，其表现为：不会用社会交往工具，如语言、表情、动作等，连最基本的点头yes摇头no，都得靠反复训练才能学会。同时，他们不能理解和自觉遵守社会交往规则，每个人活在自己的世界中。

   美国社会对这100万孤独症患者是怎样做的呢？记者了解到，在美国，每个孤独症孩子，因为其生活无法自理，其家庭都可因此享受到一定的优惠；孤独症患者被当作精神障碍的一种，纳入法律的权利保护范畴，并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。美国社会为每一个孤独症患者提供了完整的社会保护网络，其构成是：

    诊断：

    当父母发现孩子有异常或是孤独症倾向时，首先是由孩子的家庭医生上门为孩子进行初步的诊断，当确诊或怀疑孩子有独孤症倾向时，家庭可向政府提出家庭早期介入服务，这个早期介入服务，是为0-3岁的有需要的孩子准备的，在纽约州，不论你的家庭收入状况，这个服务是完全免费的，早期介入服务是专业人员上门为孩子服务。一般是来两个老师，一个做全面评估，另一个是了解一下孩子的家庭情况以及出生时的情况。当做全面评估的专家发现孩子有哪部分落后，然后再由专业的专家上门做系统的单方面评估。因此，评估之后，根据孩子评估的程度，给孩子设定一套系统的有针对性的服务及课程。

   康复服务：

   第一阶段―――从诊断之日到3岁阶段。社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。一般每周提供10至20小时的ABA和感统训练。在美国，这一阶段的服务是全免费的，有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。

    在美国对于自闭症患儿的早期教育，这样的EI（早期介入服务）可以继续到孩子三岁，在孩子两岁半的时候，还可以参加EI机构下的免费学校服务。选择合适的学校，从星期一到星期五，每天可以去学校两个小时，有校车接送，在学校里一个班一般有五个学生，也有五个老师，采取一对一的ABA训练，老师会轮流教导每个学生，还有OT服务（OT服务就是治疗孩子在精细动作方面的服务），有专门的感觉统合治疗室，学校还会定期举办家长的一些培训课。组织家长联盟。

    除了学校的课程外，原来的家里服务会全部保留，还可以将孩子原先在家里的OT课搬到学校去上，因为学校有各种专业的仪器可以上课使用。

    对于一个新诊断为自闭症孩子的父母来说，很多的社会资源都不知道如何去运用，所以一个好的联络员会告诉父母应该去争取哪些服务，来尽可能的提高孩子的训练效果。联络员会告诉家长有哪些社区资源可以享用。甚至有哪些好玩的地方可以让孩子尽情的去玩。当然孩子的老师也会不停的介绍一些好的书籍，哪些学校比较好，老师们会给出更切实可行的意见和建议。

    当早期介入服务在孩子满三岁时停止之后，孩子从3岁到5岁，就要接受CPSE(Committee on PreschoolSpecial  Education)全天的特殊教育，也是免费的，家长也是可以自由选择自己喜欢的CPSE学校来让孩子就读。

    第二阶段―――从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。

   第三阶段―――6岁至18岁的义务教育阶段。患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校；选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。在16岁左右，开始对患儿进行职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症患者，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。

    第四阶段―――与残障成年人管理并行的福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金。相伴随的法律保障是：18岁以后的残障儿家长不再有责任，而由专门的群体负责保护。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。记者采访得知，其实不光是在美国，许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之，家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。

    在接受完这些早期治疗和教育之后，孩子就到了进入学校正式读书的年纪，在重新评估之后，根据每个孩子的不同康复状况，再进行分配，恢复得最好的孩子可以进入普通学校的普通班，恢复得较好的孩子可以进入普通学校的特殊班，恢复得一般的孩子可以进入特殊学校的普通班，恢复得最差的孩子可以进入特殊学校的特殊班来上学。当然，家长也有权利和学校商量决定孩子进入哪个班就读对于孩子的发展最好。可以先试读，如果不适应，再调班。所有的21岁以下的自闭症孩子都可以享受政府的免费教育计划。

香港地区的康复体系

    香港作为亚洲最发达地区之一，自闭症患者大约有近四万人。香港的社会保障体系十分完善。当患儿确诊后会由政府根据所属区域定点分派康复机构。这类机构都是社会慈善组织和民间组织创办，但都要通过政府权威的认证和各类国际管理体系的认证；比如ISO9001：2000认症等。政府通过购买服务来帮助这些机构发展。如果患者家庭对此家机构不满意可以选择其它机构，而政府的训练经费支出也是随患儿一起转移的。一般为每位患儿每月补助一万元港币；直接拨付到康复机构。而家长只需负担餐费和其它费用；大约1000多元。

    15岁以上则可以经过评估后进行职前培训，课目很丰富，可以满足大多数家庭的要求。与美国一样，18岁以后完全有政府负担；除有自立能力的患者外，政府每月补给患儿家庭3000元港币。台湾和澳门地区的自闭症康复制度也都是在这个体系的框架上建立和完善的。

我国自闭症康复体系

    而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢？一位自闭症症孩子的母亲感慨地说：在中国谁家摊上了这样一个孩子，谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。

   中国目前至少有近150万名自闭症孩子，本来生了自闭症孩子的家庭可以要二胎，但是仅有约3%的自闭症家庭要了第二个孩子。许多患儿家长不再要第二个孩子，一方面是怕从感情

上分心；另一方面，就是无论心力、财力，对付这一个他们就已力不从心了；再加上考虑到由于没有社会的救助机制（自闭症孩子未被列入精神残疾之前），将来一个健康孩子要扛起照顾两对父母和一个残疾兄姐的重担，因此许多家长便放弃了。

    我国目前诊断相对落后，这为自闭儿早期康复训练出了难题。发达地区在两岁之前就可以准确判断从而进行早期干预。而我们大多要三岁之后了。康复机构良莠不齐是第二个问题之所在；几间平房，几个没受过专业训练的老师便是一家康复机构了。政府没有统一的行业标准；也没有要求任何的专业资格认证，全凭自己鼓噪训练效果。第三是老师待遇偏低，现在中小学老师和特教老师的待遇都有了普遍的提高，而自闭症老师却不能享受国家任何的优惠待遇。他们经常被患儿撕扯、啃咬、吐口水等；对于那么年青还没有结婚生子的老师的确是个考验。在美国特教老师的年薪为6至8万美元，比普通老师高出四分之一，但你必须是教育类的硕士生并通过自闭症官方机构的考试。

   事实上，在我国，任何学校可以随意拒收自闭患儿，家长却一点办法没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆，还要央求学校接收自己的孩子。而这些服务本应像美国那样，被纳入义务教育框架内，一享受公费，二受法律保护的。对许多患者家长是能够理解的，因为国力等原因，我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等，很难一步到位；但是如果能站在患者家属的角度上去思考，有些事社会本来是完全可以做的。比如，在我国的地铁等地，随处可见“精神病及丧失生活自理能力的人必须有家人陪伴”等字样，这种对社会的保护应该是必要的，以免他们在公共场所出麻烦；但同时这种保护也应是双向的―――考虑到这类人家庭为此付出的加倍成本；他们本来就因为有这样一个人在医疗、看护等方面付出比正常人多得多的负担，现在社会不仅不能为这些人提供一些相应保障，反而要他们为此付出加倍的钱；这显然不公平。国外法律规定，残障人及其公共交通陪同，只需购买一张票。其实，不在谁来付这一张票钱，它体现的是一个公民，作为社会的人应该获得什么样的保障。

    在我国自闭症患儿的数量迄今为止没有准确数字。这也是我们目前急需解决的问题之一。由于无准确数字从而影响政府的判断和政策的制定。而现在150万患儿只能是一个推测数。可以说，关注我国自闭症群体尤其是自闭症儿童的安全生存和健康发展，是一个尚未引起充分重视的社会议题

    对自闭症儿童的早期干预能够尽早弥补缺陷，提高自闭症儿童的社会适应能力。对自闭症儿童的早期干预包括早期诊断、早期治疗和早期教育三个部分。自闭症患者幼儿时期的诊疗和干预极为重要，干预矫治在2～5岁时最有效，治疗介入越早效果越好，否则反之。如果错过这个最好时机将会遗憾终生。

    关爱自闭症者：让残障儿不再是家庭的包袱

    只有母爱的阳光能融化冰雪，只有母爱的力量能击破黑暗，只有母爱的守候能感天动地。

    为了提高人们对自闭症的关注和认识，我们应尽快建全建好我国的自闭症体系，来提高全社会对这种可怕疾病的认识和理解。同时也应学习借鉴一些发达国家和地区的自闭症建设体系的经验。以我国政府倡导的博爱、尊重、平等的社会理念，唤起社会大众认识自闭症，希望每一个人都能用母爱般的胸怀去使得这一群体得到了社会各界人士的理解、接纳和重视。让全社会共同关注这一弱势群体，并为他们提供帮助和支持，以便做到早期发现、早期干预，给他们提供更好、更早的康复、学习和成长环境，减轻自闭症儿童家庭的精神和经济压力，让他们体验到和谐社会主义大家庭的温暖。

    自闭症儿童的康复之路任重而道远，需要我们大家共同的努力，参与和支持。我们相信通过我国孤独症康复体系的不断完善，可以让更多的朋友加入到我们的

队伍中来，在自闭症患儿幼小的心灵中留下这一份无私神圣的爱。有了党和政府的支持，有了社会各界朋友的帮助，有了优秀康复机构的动力的各位家长的不懈坚持，相信自闭症儿童的明天一定会更加美好。