500万孤独患者呼唤社会关爱

时间：2011-02-24 21:27:47

    “我是一名小学教师，每天都在教育别人的孩子。可一想到自己的孩子，我悲痛欲绝，心如刀绞。我恨自己粗心大意，恨自己孤陋寡闻。我恨自己不能用自己的全部换回儿子正常生活的能力。当我泪哭干的时候，我想求助于您。”这是一位孤独症患者的母亲写给南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁的信。像这样的求救信有几百封，异口同声地喊着：“救救我的孩子，救救我的家！”

document.write("");ad_dst = ad_dst+1;患者终生成为家庭重负

据了解，目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾，其中主要是孤独症。儿童孤独症简称孤独症或自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面，患者兴趣狭窄，活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终生陪伴患者。

　　父母对这样一个孩子百般的好，他却无动于衷，一点也不理解父母的爱心。他们约有一半不会讲话，或者讲话怪异，并且兴趣狭窄，如一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转，对别的什么都不感兴趣，或者不知疲倦地重复问一些简单而又古怪的问题，但答案必须是他心中的答案而不是常规答案（如问“今天星期几？”，不管事实是什么，答案必须是他认为的“星期一”或者“星期二”等等）。

　　王民洁说，目前我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料，国际上一般认为病情严重的发病率为万分之五，病情较轻的发病率为万分之四十左右。由于此病不分人种、民族，发病率是一样的，这样算来，目前我 国13亿人口中，病情严重的孤独症患者有65万左右，较轻的则有500多万。轻重之分，在于患者经过训练后生活能否自理。一个患儿一生给一个家庭背上了承重的心理和经济负担。

　　教育机构杯水车薪

　　近几年来，南京市脑科医院儿童心理研究中心每年都有300多例来自全国各地的儿童孤独症患者前来就诊，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有48名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。

　　“孤独症孩子，犹如天上的星星，孤独地闪着微弱的光芒，却怎么也得不到人们的重视。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童会有不同程度改善，一部分孩子可能获得痊愈或基本具备自主生活、学习和工作能力。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是杯水车薪，根本忙不过来。”王民洁说：“一期培训班需要3个月。4名医生兼老师，每期每人只能训练3个孩子，一年只能训练48名孩子。”

　　王民洁说，孤独症孩子的教育绝对是一个团队的概念，需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从1994年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，并且数量十分有限。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。

　　为了让更多孤独症患者得到训练，南京市脑科医院儿童心理研究中心决定利用周末时间开设短期的家长培训班，尽管如此，每期也只能接纳50名家长。

　　无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇

　　在一次培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病情，这些家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法，但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。

　　孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说：“７岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。最短的入学时间只有3天，目前只能让孩子呆在家中，我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。”部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童的学校，如南京的“明心”孤独症康乐园。吴苏星是“明心”的创办者之一，也是一位孤独症患者的家长，她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前该校也仅能容纳10多名儿童。

　　冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，他两年来已经在各地医院看过100多位主任医生，仅路费就花掉三、四万。“钱已经不在乎了，社会上的冷言冷语却让人受不了。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，单位对此很不理解，对他经常冷眼相看，冷语相加。他理解单位，但单位不理解他，他没办法，现在只是厚着脸皮上班，维持着他那并不丰厚的工资收入。

　　福利保障没跟上。很多家长表示，夫妻双方最好有一人专职在家照顾孩子，但任何一方辞职都很不现实，都会给家庭带来更严重的经济负担，关键是目前尚没有针对孤独症患者的福利保障。“现在家里除了柴米油盐外，其他钱全部花在孩子身上了。”江苏的刘先生无奈地说：“现在唯一的目的就是为孩子多赚钱，自己死后孩子的生活不至于太辛苦，也不会给社会带来太多的负担。”

　　专业研究机构太少。据南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁介绍，目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构，除南京一家外，就是原北京医科大学精神卫生研究所（已并入北京大学），再无第三家。我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查，长期以来，国内外就遗传方面、神经生理、心理学以及家庭环境因素等多方面进行科学研究，迄今也没有弄明白孤独症的病因和病理机制。

　　谁给他们点亮希望明灯？

　　很多家长表示，得知孩子是孤独症后，他们当中多数人曾想过和孩子一起去死。安徽一位家长曾经带着孩子来到了海边，看着孩子无知、无助又无邪的眼神，她放弃了跳海了 却余生的念头。如今，孤独症患者的父母培养孩子艰难地生存着，却很难得到社会的关怀，不少家长偏激地问：“是不是孤独症患者对社会没有危害，就引不起社会的关注呢？”

　　接受采访的家长，很多并不愿意公开他们的姓名，他们说：“如果社会不理解关心我们，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。”

　　南京师范大学教育科学学院心理系讲师郗浩丽告诉记者，孤独症患儿比聋哑儿童的比例要小得多，因此大规模建立专业学校不太现实，而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练，医院门诊也不能顾及日常生活，所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构，让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的设立，肯定需要政府的扶持并给予相应的政策。