关于进一步保障自闭症儿童受教育权利的建议
时间：2011-10-23 21:20:22
关于进一步保障自闭症儿童受教育权利的建议
民革青岛市委 王述功
一、 儿童自闭症简介
1． 儿童自闭症的特征
儿童自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏，机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系，等等。
2．发病率趋势
近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有300万左右的孤独症患者，有500万左右的孤独症系列症患者。
3．病因分析
如此激增的发病率不是遗传因素决定的，研究表明，主要原因是污染：空气污染、饮用水污染、食物污染，以及含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗等各种疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。
4．及早干预、训练对他们的影响
自闭症有别于弱智和精神病，他们需要恰当的行为干预、训练等，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，个别的还可能成为某些领域的天才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们可能会因为在智力发展的最好时期没得到最佳训练，而成为社会包袱。因此，在儿童孤独症早期的训练和教育，对于儿童孤独症患者健康成长具有不可估量的决定性的意义。
二、自闭症引发的社会问题
在国内由于人们的认识不足及政府缺乏相应政策，自闭症儿童和他们的家庭面临着很多困难，已成为一个严重的社会问题。
1．自闭症诊断、训练干预体系极不完善
国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。国内医生缺乏诊断经验及必要的儿童心理学、发展心理学背景，对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。致使部分孤独症患者不能经由诊断得到正确的信息以便及时进行教育治疗。
目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的。据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几百万个家庭的需要相去甚远。
目前很多大中城市都推广了残障儿童“随班就读”的政策，给孤独症患者回归主流提供了一个很好的机会。但是随班就读也对学校和教师的能力提出了额外的要求和挑战。普通学校没有特殊教育的师资、教程和其他资源，无法满足孩儿们的特殊需要。
2．早期教育资源匮乏
自闭症教育的社会成本高昂。自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。
但国内严重缺乏对孤独症儿童进行教育治疗的机构。主要是民间机构，以较高收费维持机构自身的发展，缺乏专业支持、社会资助及外部监管，不能满足实际需要。
3．专业教师的培养严重缺乏
全国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，从事特殊教育的专家不超过100人，每年毕业的本专科学生不超过1000人。开设孤独症研究的机构就更少，且与实践严重脱节。
4．家庭重压下的社会问题
自闭症患者的早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。由于孩子自理能力差，要求家长或他人陪伴患者以辅助教学。在家庭只有一方免强继续工作的前提前，家庭的经济能力受到严重挑战，同时相伴的将是家庭成员的心理疾病和精神危机。如2004年7月南京就发生了自闭症患儿家长携子投江的悲剧，而家庭破裂，孩子失去所养的例子更是不胜枚举。
5．自闭症患者缺乏社会保障
由于自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，经常被幼儿园、学校拒之门外，受教育权利得不到保障。对于成年自闭症患者，由于缺乏相应制度保障，就业和自立的机会非常渺茫。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。
自闭儿的康复事业，与盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业一样，都应得到各级政府和全社会的高度关注和保障。
三、 我国目前的自闭症事业现状
自闭症患者绝对数量不断增加，带来严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。他们的实际生活和生存状况非常严峻。
目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对他们的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这样的机构太少，而且都面临着办学经费紧张、训练设备不强、场地不足、师资缺乏，并缺乏科学规范的管理。而且民办收费相当高昂。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。
近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在地方政府的关心和支持下，建立了地方性孤独症协会，成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。
四、 山东省目前的自闭症事业现状
跟全国的情况一样，山东省目前也没有关于孤独症康复、教育的相关法规和条文。众多孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题比较严重，他们的实际生活和生存状况非常严峻。
青岛市目前只有一家自闭儿训练的专门机构-以琳，这也是目前山东省最好的自闭儿训练机构之一，青岛市在该领域的工作在山东省已经走在了前列。以琳是市北区自闭症研究会的训练部的简称，是一个经民政局登记注册的非营利性的公益机构，创立于2000年10月6日。当时的以琳只有3名教师和4名小朋友，目前平均有在校生170人左右（一般年龄2―6岁，通常是“毕业”一个，再补充一个），教职员工90余人。由于规范所限，许多需要训练的小朋友无法进入该机构进行及时的训练。由于自闭儿对自已行为的控制力较弱，普通的幼儿园、小学和中学都不愿接收类似儿童，因此目前大部分自闭儿都无法进入正常幼儿园、小学和中学接收正常的融入教育。对他们的一生以及他们的家庭和社会，造成极大的影响。
与北京和上海国内较发达的城市相比，山东省政府在该问题上有更大的作为空间。学龄前儿童的相关训练机构太少，缺少有力的奖金支持，离社会的需求相去甚远。目前还没有专门的小学及中学，也没有这类儿童进入普通小学和中学的相关规定，一般学校一方面不接受此类有条件读书的儿童，另一方面也缺少有针对性的这类儿童的专职教师。
五、 几点建议
1．自闭症立法保障
建议尽早将自闭症列入山东省地方的残疾人法规之中，根据国家《义务教育法》，山东省应制定相应法规，明确写入孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。应尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入山东省地方的正式相应法规之中。
给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康复和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。对包括孤独症患者在内的残疾儿童家长的子女教育支出在税收上给予减免。
2．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系
山东省许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于对自闭症认识较晚，缺乏完善的教育体系。而自闭儿的康复主要依赖于早期干预训练和为他们融入正常社会提供的机会。因此需要：
1）建立公立自闭症儿童师资培训基地和研究中心。市政府出面在师范、特教、幼教等专业中增设自闭症儿童特训专业，培养特训师资。建立自闭症康复研究中心，对他们的发病机理、教育、培养等进行系统研究，并负担起为社会机构培训特训教师的任务。
2）建立自闭症儿童早期训练中心。由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。
3）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政拔款等方面提供支持。每个学校必须配有特教老师，为随班就读的自闭症儿童提供切实的帮助。对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。
4）在各市区确立几所专门招收自闭儿童的幼儿园、小学和中学，作为试验基地，便于教师质量的提高和系统地开展教育。
5）由于还严重缺少相关的训练机构、专门的小学和中学，那么现有的自闭儿的教育又不可能等到这些相应机构建好了再接受相关的教育，因此建议市政府尽快制定相关法规，让这些自闭症患者能有权进入普通的幼儿园、小学和中学，我们不能再把这些自团儿关在幼儿园、小学和中学的大门之外，而把全部责任都压在他们的家庭。
我国现在有自闭症患者500万左右，按平均比率推算，山东省约有40万人左右的自闭症患者，就我在的中国海洋大学，我认识的同事家庭中就有5个这样的儿童。构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注他们的成长和生活。相信在山东省党委和市政府的关怀与重视下，在全社会的理解、支持和帮助下，山东省的孤独症患者能分享社会主义大家庭的温暖，并在他们家长们离开人世以后仍能独立地生活在这个世界上。
