孤独症患儿"被迫退学"的背后

时间：2013-01-02 07:46:41

>>>事件

　

　　被普校“流放”的“星星儿”

　　这几天，15岁的孟星（化名）退学在家，不停有记者找上门来。有时分，这个钢琴水平达到7级的自闭儿会给记者完整地弹唱一曲《回到拉萨》，歌词一个字也不差。　

　　此前，他和妈妈张女士的生活是另外一种节奏。　

　　白天，孟星在学校上课时，张女士就搬一张塑料凳子，放在位于教室后排的课桌旁，全程陪儿子上课；晚上，张女士去医院上夜班，孟星则自己一人在家。这样的日子虽然辛苦，但张女士感觉满意。　

　　因为，在这个单身妈妈看来，儿子身为一名自闭症患者，能和正常孩子一起上学，何等幸运。　

　　然而，这样的生活在今年9月戛然而止。因为该班级19名家长联名写了一封反对自闭症儿童随班就读的签名信送到了学校，孟星被迫退学。　

　　信中写道：“我们是宝城小学六（5）班的家长，上学期，班里突然转过来一个自闭症孩子。我们的孩子回家后跟我们提起，说他不遵守纪律，不讲卫生，同学都不敢靠近他。”　

　　“我们作为家长，真的很希望自己的孩子能在学校接受最好的教育……自闭症是一种疾病，对于这样的孩子，国家是有特别学校的，为什么要安插在我们这样的学校呢？我们请求，为了我们的孩子，也为了那位自闭症孩子，还全班同学一个轻松的学习环境……”　

　　现实上，孟星被拒绝上学，此前已现端倪。　

　　张女士向记者讲述，8月27日，开学在即，班主任在短信中表示，校长说这个学期孟星不用再来了。　

　　4天后，张女士带着孩子找到校长，孟星写了一份提高成绩、遵守纪律的保证书，校长同意让他试读两周。　

　　9月2日，班主任没有给孟星发教材，其桌椅被挪到角落，孟星只能站在教室后面，整整一上午，站得笔直。　

　　此后，校长顶不住班主任和家长的压力，劝张女士带着孩子离开学校。　

　　张女士回忆说，9月5日早上8点40分，她接到班主任的电话，说孩子就在校门口，必须接走。赶到学校后，张妈妈在供保安人员休息的房间里找到了孟星，孩子正独自一人伏在桌子上做卷子。“我再也支撑不下去了”，张女士跟孟星说，孩子，收拾东西，走吧。　

　　回望校园的那一刻，张女士再也控制不住眼泪：“其实我的孩子已经很懂事了，为什么普通孩子理所应当就能享受的义务教育，对我的孩子来说就这么难！”　

　　正当此事件引发大量媒体关注，又一个悲惨的故事在社会上引起强烈反响：9月14日，由于做出咬人的动作，9岁的自闭症男童小明（化名）被校方送回家，被妈妈反锁在位于深圳市宝安区的家里。一心想上学的小明试图从逃生窗钻出去，不幸坠楼身亡。专业人士分析，自闭症孩子的刻板意识，使他到了上学工夫就要出门，门被锁就选择了窗户。　

　　因这两起极端事件，被称为“星星的孩子”的自闭症儿童到普通学校接受融合教育的问题引起舆论普遍关注。　

闲暇时，自闭儿孟星最喜欢弹奏肖邦的《圆舞曲》。CFP供图

　　>>>现象

　　自闭儿随班就读荆棘满路　

　　“这两起案件并非孤例，入读普校难，是很多自闭症儿童面临的问题。”深圳市自闭症研究会理事长廖艳辉说。　

　　自闭症，又称孤独症，有研究者认为，这是一种由大脑、神经以及基因病变引起的发展性障碍。其主要症状包括：语迟，言语障碍突出；孤独离群，交际困难；爱好狭窄，行为刻板重复，无法顺应环境变化，等等。根据当前国际普遍采用的标准，每166名儿童中有1名患自闭症。据此推算，中国自闭症儿童约为164万人。　

　　据记者了解，目前自闭症儿童的主要安顿环境是隔离式的学前康复中央及特别学校，两者作为学龄前和学习期自闭症儿童的安顿环境，都属于隔离式环境。而融合教育环境是家长们的迫切期望及需求。　

　　深圳市自闭症研究会所做的《华南地区自闭症者及其服务现状调查报告》指出，目前有10.43%的自闭症学龄儿童在普通学校随班就读，而有49.19%的家长希望孩子能够随班就读。　

　　所谓随班就读，即指特别儿童在普通学校和普通儿童一起接受合适其需要的教育，是发达国家特别儿童最主要的教育方式。　

　　对于这种现实与需求之间的落差，张女士感受得极为深刻，她告诉记者，这次的被退学事件，并不是孟星在求学道路上遭遇的第一次挫折。　

　　从7岁开始，孟星便辗转于武汉与深圳读书，在深圳读完三年级后，校方便以孩子不合适普校为由，劝孩子不要再来了。没方法，张女士把孩子送进了深圳元平特别教育学校。　

　　张女士说，进学校后才明白，该校自闭症儿童班并不按程度教学，只是按年龄教学，已经读完小学3年级的孟星，还要和小伙伴们从拼音开始学起。　

　　在这里，孟星度过了4年。其间，除了在特别学校正常学习，他还接受社工的辅导，张女士还曾为他请过“一对一”辅导老师，孟星的学习能力有所提高。但张女士认为，孟星以可以上小学四年级的基础，用4年工夫才学到了小学五年级上学期的教材，学习进度被耽误了，希望孩子回普校就读。“在原本就读的普通小学，与正常同学相比，他的学习成绩也不是最差的。”张女士说。　

　　2012年5月，她来到深圳市宝城小学，校长同情孩子的遭遇，接受了孟星。张女士难以释怀的是，“一开始校长和老师都很认真，但是慢慢地，孩子还是不能被接受”。　

　　廖艳辉说，比较轻度的自闭症患儿往往智力没有问题，如具备肯 定的社会顺应能力和学习能力，是合适随班就读的。尤其是轻度的自闭症患儿，模仿能力比较强，学习能力可能很好，学业不是大问题。对于自闭症患儿来说，千金难买与正常同学相处的机会，在常态环境里，习得正常的行为习惯特别重要。　

　　还有专家表示，若老师处理得当，将特别儿童随班就读转化为一种教育其他学生习得平等、包容、尊重、互助的教育资源，也会在肯 定程度上促进对普通学生的教育。　

　　相比孟星，家住河南郑州的自闭儿丁丁（化名）是幸运的。正是随班就读的经历使他获得了很大的进步。　

　　3年前，丁丁有幸被郑州市管城区回民二小接收。刚入学时，他状况频出，时而在课堂上重复地背广告词、突然大哭、坐不住。丁丁的妈妈告诉记者，经过3年的融合教育，孩子不仅规则意识变强了，注意力集中了，交流能力也提高了。　

　　遗憾的是，虽然丁丁当年的入学让圈子里的其他家长欢心鼓舞，但丁丁父母熟识的其他自闭儿，却再也没有一人获得进入普校的机会。　

　　冯女士就是这个圈子里的一员，因为孩子无法像丁丁一样读普校，她以至联合其他家长办了一个自闭症患儿的小学堂。她告诉记者：“这种自助行为是无奈之举，我身边的自闭儿家长，几乎人人都有孩子上普校无门，以至被特教学校拒收的痛苦经历。”　

　　>>>探究　

　　为何难以叩开普校的大门　

　　其实，对于残疾儿童、少年享受义务教育的权利，2006年修订的《中华人民共和国义务教育法》明确规定，“普通学校应当接受具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助”。　

　　而早在1994年，国家教育委员会《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行方法》就对这一群体随班就读做出了明确规定。　

　　2005年，第二次全国残疾人抽样调查修订残疾评定标准时，明确将自闭症患者首次列入了残疾评定范围。　

　　“虽然自闭症患儿接受义务教育的权利受到法律的保护，但因为法律层面的规定多具原则性，可操作性不强，各地的执行情况有很大的差异。在一些地方，普通学校拒绝自闭儿入学的情况时有发生。”多年研究自闭症儿童教育问题的华东师范大学终身教授、特别教育研究所所长方俊明说。　

　　那么，是否所有自闭儿都合适随班就读？　

　　国家教育委员会《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行方法》指出，招收残疾儿童少年随班就读，一般应当对其残疾类别和程度进行检测和鉴定。　

　　2007年8月，深圳市教育局与深圳市卫生局、残联联合发布《关于开展我市残疾儿童接受义务教育能力评估工作的通知》，要求由深圳元平特别教育学校的评估机构组织专家评估组对深圳户籍的残疾儿童进行评估，通过教育评估的孩子，建议普通学校接收。　

　　从2008年起，深圳元平特别教育学校教务处主任郭俊峰便在深圳市残疾儿童接受义务教育能力评估中央承担评估工作。他介绍，最科学的方式，是所有适龄特别儿童都接受评估，以获得最合适的教育安顿。因为随班就读分为“随班”与“就读”两个部分，“随班”只是表示肢体上进入普校，而“就读”才是最终的目的，如果不合适随班就读的孩子一直在普校上学，并不利于患儿的康复与发展。　

　　然而，郭俊峰说，虽然深圳市特别儿童入读普校能力的评估水平在全国尚属领先，除了医学鉴定，还考察学生的社会顺应能力和学习能力，但当前深圳也并没有条件对全部适龄自闭儿张开评估，一般只是随班就读有争议的孩子才来做评估，且是在家长自愿的前提下。孩子是否合适入学往往依据家长的判断。这样的情况下，一些自闭儿随班就读具有随意性，学校对其是否合适随班就读也无法做出专业判断，家校间的摩擦也会增加。　

　　值得一提的是，对于自闭症儿童入读普校的评估标准，方俊明说，除了医学鉴定，还需要进行综合评估，国内的评估标准基本上是在国外引进综合评估量表的基础上进行修订，但总体还处于研究阶段，只在小范围试用过，还需要长工夫的验证才能推广。　

　　一个更为普遍的现实是，即使接收合适随班就读的自闭症学生，学校也有着自己的无奈。　

　　一位不愿透露姓名的校长说：“如何保障自闭儿的安全？如何为特别儿童提供合适的教育？如何保证其他学生的学习质量？这些都是我们没有能力解决的问题。”　

　　硬件资源也是个问题。今年4月，广东省教育厅颁发了《广东省特别儿童少年随班就读资源教室建设与管理施行方法》，要求普通中小学为随班就读的特别儿童提供合适其特别需要的个别化教育场所，即资源教室。然而，就当前的情况，很少有学校具备这样的条件。　

　　班主任对随班就读的顾虑更多。记者采访的自闭症家长普遍反映，孩子入普校随班就读面临的最大阻力，往往来自班主任的抵拒。　

　　9月23日在深圳市召开的“推进建立特别儿童随班就读增援体系研讨会”上，一些普校教师在研讨后发言说，置身追求高升学率的教育环境中，普校教师日常工作的压力本身就很大，还要承担对特别儿童的超常付出，承受来自其他学生家长的压力，况且普校教师对特别儿童的教育并不专业，这让他们感到力不从心，特别苦恼。　

　　>>>思考

　　融合教育支持体系如何建立　

　　“自闭症儿童融合教育的尴尬，不能简朴地归结为是哪一方的错。其关键还是因为没有建立起支撑体系。”方俊明说，“这个体系触及政策支持、经费支持、专业支持以及整个社会教育思想从精英教育向公民教育的转变，等等。”　

　　据记者了解，在发达国家，融合教育除了是学校普通教师的责任，政府还要为学校配备专门的特教专业人员，由专门的特教资源中央对学校进行支持。　

　　廖艳辉介绍，广州的经验就值得借鉴，从今年9月1日起，20所广州中小学成为特别儿童随班就读督导计划的试点学校，特别教育机构派出专业人士，培训普校教师。　

　　但是，我国多数地区的普校很少能得到这样的支持。在研讨会上，来自校方的代表们就抛出了他们的一大困惑：“我们到哪里去找这些专业人员的支持？”　

　　“我国普校教师单打独斗很难应对特别儿童教育。”方俊明说，在很多国家，不把握肯 定的特教能力，就没有当教师的资格，因为在发达国家，特别教育学校很少，随班就读情况特别普遍。虽然学界曾多次呼吁在师范教育中开设特教必修课，但目前我国仍有很多师范院校没有将其列为必修课。同时，各类特教专业人员的匮乏和专业水平不高，制约了特教资源的支持。　

　　因此，在方俊明看来，一方面普教人才培养要顺应融合教育的趋势；一方面，要建立起特教人才的资源中央，为融合教育提供支持。　

　　在融合教育的推动者们看来，如果无法跨越资金之痛，很难实现目标。　

　　2008年起，深圳市自闭症研究会开展了一个为期3年的随班就读项目，项目由世界银行支持，资金为15万元。项目组与3所公立普校合作，进行融合教育探索。　

　　虽然，项目组投入了大量精力，成果颇丰。但是项目期满后，因资金缺乏，无法再为学校提供专业人员、设备 方面的支持，不得不停止尝试。　

　　此外，有专家表示，教师编制问题、特教专业人员的待遇问题、特别资料辅助装备的配备以及环境改造等也都需要资金的支持。　

　　现实上，对于自闭症儿童随班就读的资金支持，深圳市并非没有探索。　

　　2010年，深圳市残联为100个随班就读的自闭症儿童每人发放了75张服务券，每人得到的服务券总价值为6000元。但是，服务券并没有与学校建立起对接，而是向民间组织购买服务，而对于随班就读的孩子，最需要在学校得到帮助。　

　　残联、教育部门、卫生部门、民间机构等如何实现更好的联动，也应当进一步探索。研讨会上，家长们提出这样的希望。　

　　还有一种现象引起了家长们的关注：即使自闭儿顺利入学了，融合教育的质量也难以得到保证。　

　　丁丁的爸爸告诉记者，自闭症家长的圈子里风行这样的说法：“随班就读”成了“随班就坐”，教师无法顾及自闭儿的补偿性教育，伴着年级的降低，孩子越来越跟不上。　

　　郭俊峰告诉记者，这是一种普遍现象，且不仅仅在中国存在。特教学校的教师往往会发现，伴着年级的增高，特别学校里的自闭症学生人数会越来越多。这是因为自闭症儿童伴着年龄的增长，与正常学生之间的差距会越来越大，会就此产生心理压力，加之进入了青春期，若得不到专业的引导，便会产生不适性。　

　　“因此，我们应当探索动态的评估机制，并非某个自闭儿一年级合适随班就读，日后就都合适这种教育方式。随班就读的目的是给孩子提供合适的教育，而不仅是一种形式。完善的评估机制，也是支撑体系的一部分。”郭俊峰说。　

　　建立融合教育的支撑体系是一个极为复杂的问题。香港特别教育学院特别学习需要与融合中央总监冼权锋表示，即使在香港，消减融合教育对普通教学的影响，建立融合教育学校与特别学校的转衔机制，开发融合教育学校与特别学校共同的课程及评估系统，等等，都是有待深化的工作。　

　　在方俊明看来，要真正解决融合教育的问题，还需要关注以下方面：在立法层面，明确各级政府、组织机构应尽的责任与义务；需要人们产生对身心障碍者发展差异的认同；还需要提高对自闭症患儿的干预水平，因为干预越早，其日后可以随班就读的机会就越大。　

　　“融合教育发展是一个水到渠成的过程，与社会经济文化水平、文明程度休戚相关。”方俊明说，“建立与完善融合教育的支持体系，任重而道远……”　

　　>>>观点

　　融合教育不能靠普校单打独斗　

　　深圳接连发生两起有关自闭症儿童的痛心事件，其背后是我国融合教育施行中的各种矛盾。为避免悲剧重演，应从观念文化、制度文化、物质文化三大层面构建融合教育的支持保障系统。　

　　转变社会观念特别重要。社会观念的融合是教育形式融合的基础。国际上，已经普遍倡导融合教育，在北欧、澳大利亚、我国台湾等地区，包括自闭症儿童在内的特别儿童在普通学校上学成为最主要的教育方式，社会和学校认为每个儿童都是有差异的，特别儿童也是一种差异。而在我国，特别儿童能否在普通教育环境中接受教育，还未在社会上达成共识。为此，需要持久、广泛地宣传融合教育的理念、范例，以及平等观念，促进整个社会形成理解、接纳、尊重特别儿童的氛围。　

　　要健全法制，完善保障融合教育的施行细则。深圳事件触及了法制上的盲区。当教育的利益相关者之间发生矛盾，当学校与受教育者及家长发生矛盾，各自应当向谁申述？谁应当是裁判者？谁是特别儿童受教育权不受侵害的保护者？尽管实现教育公平、保障残疾儿童受教育权在我国法律中有明确阐述，但是缺少配套的详细施行细则。因此，出现详细问题时无法可循。为此，有条件的地区应出台或完善推进和保障融合教育施行和发展的可操作的地方法规。　

　　应将特别教育内容纳入教师专业化标准。每个学生都有差异，当差异达到肯 定程度需要特别关注和辅导时，这个学生就是特别学生了。特别学生与普通学生是相对的，在肯 定条件下可相互转化。因此，普通学校教师不可避免地要遇到特别学生。解决普校教师在融合教育中的无助，有效措施之一，便是将融合教育理念、必要知识和技能纳入教育部准备出台的幼儿园、小学、初中教师的专业标准。只有这样，才能指导师范院校在教师职前培养中开设特别教育课程，才能在教师职后继续教育培训中增加特教内容。遗憾的是，这3个教师专业标准的征求意见稿中，触及特别教育对教师的要求或只有几个字，或只字未提。这是根本不足的。　

　　应当为融合教育学校配备专业技术人员和专业装备。特别儿童不仅需要学科教育，且需要针对性的训练。因而融合教育除需要学科教师外，还需要诸如行为矫正、言语训练、物理治疗、职业治疗等各类具有资质的专业技术人员和专业器材，与普校教师组成团队共同开展工作。这是融合教育的规律和特点决定的，也是国外融合教育取得成效的重要原因之一。仅靠普校教师单打独斗，融合教育难以为继。我们不能违反这一规律。（作者：北京师范大学特别教育系教授 顾定倩） 记者 俞水