孤独症患者的最终康复目标

时间：2011-02-24 21:44:45

    孤独症康复道路的艰辛，充满了对父母智慧和毅力的考验，在无数次希望、失望、绝望的起起落落中，我们不停地寻找着康复的榜样，每看到、听到一个成功个案，总能让自己再一次扬起希望的风帆。
      然而，每一次的挫败，也会让我们不断地问自己：“孤独症孩子真的能够康复吗?我的孩子能够康复吗?我的孩子长大以后是什么样呢?”
      二十多年，中国第一代孤独症儿童已经成年。在历经了二十多年的康复教育以后，他们的现状，已经向我们展示了孤独症人社会功能康复潜能实现的不同结果、不同状态和不同程度。他们中有的能够以一个社会人的角色走向自立或基本自立，最终建立了与社会群体之间的融合关系，其社会功能获得了良好的康复；有的虽然不能实现自立，但是他们能够自主计划、自主安排自己的日常家庭生活，能够独立出入社会公共场所，与自己的家庭成员、社会人群之间表现出良性相处的平行关系，社会功能获得了较好的康复；还有的虽然不具备独立从事简单社会活动(外出购物、就餐、理发等)的能力，但是，做到了家庭生活自理，他们能够独自安全居家，能够自我服务，不再需要他人不间断的陪护，实现了基本康复。
      当然，他们中也有的只是获得了社会功能的部分改善，其障碍程度有所减轻，但是仍然不足以独自居家，没有基本的生活自理能力，仍然需要他人的看护；更为严重的成年孤独症，排斥他人，远离社会，具有自伤、攻击、破坏行为，成为了家庭、社会的沉重负担。
      这是一群起步于中国孤独症康复教育拓荒时代的孩子，这是在全社会孤独症康复教育的理念、信息、方法、手段都很缺乏的情况下，成长起采的一代孤独症人。不可忽视，他们的“康复”有着明显的时代特点――康复理念充满争议，康复环境极端不良，康复道路艰难曲折，康复方法杂乱无章。即便如此，让我们备受鼓舞的是：相当一部分孤独症孩子的社会功能障碍得到了很大程度的改善，更有一部分孩子不同程度地融入了社会生活，他们已经不再符合孤独症的诊断标准。虽然我们还不能统计出现有的成年孤独症人，其社会功能康复达到各种不同程度人数的精确比例，但是，“融入社会”――实现这一孤独症康复的最终目标，不仅是可能的，而且也是现实存在的。
      我们呕心沥血、苦苦追寻的康复目标到底应该是什么样呢?根据国内成年孤独症人的康复现状，根据国外有关成年孤独症人的康复案例和相关资料，根据我们自身二十多年来对孤独症康复教育的理论探索与实践成效，针对孤独症人社会功能康复的独特性，我们探索性地提出了三个不同层次的“孤独症社会功能康复目标”。
      这三个层次的康复目标由低到高分别为：家庭生活自理，社会生活自理，社会生活自立(见下图)。

 家庭生活自理：家庭生活自理是孤独症人社会功能得到基本康复的状态，以青年期以后在家庭生活中不再需要专人看护而实现生活自理为标志。他们能够理解家庭成员之间的关系，能够担当自己在家庭中的角色，能够从事家庭生活所必须的家务劳动。虽然不能够独立外出，但是，他们有了在家庭这个社会细胞中生活自理的能力和与家庭成员之间的基本沟通能力。
      社会生活自理：社会生活自理是孤独症人社会功能得到较好康复的状态，成年以后，以他们能够独立走出家门，独立进行与日常生活有关的工具性交往活动为主要标志。他们具有对社会生活的一般理解能力，具有社会生活需要的一般的行为能力，虽然不能独立参加社会工作，但是，他们能够在社会活动中和自己周围的人平行相处。他们基本不再符合孤独症的诊断标准。
      社会生活自立：社会生活自立是孤独症人社会功能得到最好康复的状态，成年以后，他们的综合社会功能在正常范围内，以独立就业、自食其力为主要标志。他们具有对生活的理解性、自主性，具有基本正常的自我意识，具有自主解决一般问题的能力，生活和工作的常规性问题基本不再需要辅助。他们能够被社会群体接纳，能够建立与他人之间的相融关系。
      如何确定一个孤独症孩子最终达到了哪一个层次的康复目标呢?我们从社会角色承担、社会活动与行为规范、自我意识、人际关系、语言应用、情绪情感、生活自理、智力水平与教育程度共8个方面，确立康复程度评价的参考标准。
    家庭生活自理评价标准
    (1)社会焦色承担
    ①在自己与家人、亲属之间的关系中，能够知道自己的社会角色。
    ②在走亲访友中，知道自己客人的社会角色，行为举止符合规范要求。
    ③知道自己的性别角色，穿衣服、上厕所应该符合性别要求，与异性接触中没有不当行为。
    (2)社会活动与行为规范
    ①在看护人的带领下，能够去商场、餐馆、影院、医院、公园等公共场所活动。
    ②在出现怪异的言行举止时，经看护人的提示、辅助，能够得到有效的控制。
    ③能认识钱币，在看护人辅助下，能进行简单的购物。
    ④能独立地在自己居住的小区内活动，能从小区内独自回家。
    ⑤能够辨别、回避环境中的危险，不随便跟陌生人走。
    ⑥在别人提示下，能进行简单的行为模仿。
    ⑦偶尔有刻板、重复动作，经过提示后能够自己调节和纠正。
    ⑧能识别场所、物品的图形标识和文字标识。
    ⑨在别人的提示和安排下，在独处时能够做一些有意义的活动。
    (3)自我意识
    ①能初步理解物品的所有权，知道不把自己的东西随便给别人。在看护人的提示下，在商场、超市一类的场所不随便拿取别人的物品。
    ②能注意到别人对自己的态度。喜欢别人的表扬。
    ③能简单懂得男女两性的区别，能按自己的性别上厕所，不在公共场所暴露身体隐私。
    ④有基本的正确与错误的观念，对自己做错的事情有简单的认识能力，有初步的愧疚的心理体验，能在提示下纠正错误。
    ⑤能懂得自己的着装、穿戴整洁，能够初步关注自己的外在形象。
    (4)人际关系
    ①能简单懂得自己的家人和熟人、陌生人的区别，在亲友家中能懂得主人和客人的区别。家里来了亲友客人，能理解自己的主人身份。在提示下，能礼貌性地打招呼。
    ②能与自己的家人进行工具性交往。
    ③能理解直系亲属和自己的关系。能理解自己在家庭中的角色。
    ④在与人交往中，能理解别人的观点与自己不同。
    ⑤一般情况下能够与人平行相处，没有无缘无故的攻击行为。

  (5)语言应用
    ①能与人进行简单的问答对话，话语表述句子完整，语音大体清楚。有短时的目光对视。
    ②能向别人简单地转述一件事情。
    ③能正常回应别人的呼叫。
    ④能够运用语言主动和家庭成员进行工具性交往。
    ⑤能理解故事中的人物、时间、地点、事件、原因、结果等叙事要素。
    ⑥能够用常用词汇、常用句型表达自己的需求和想法。
    (6)情绪情感
    ①在没有特别的挫折性刺激的情况下，情绪平稳。
    ②能在别人的劝解下，控制自己的情绪。
    ③与父母能建立情感依恋关系。
    (7)生活自理
    ①理解家庭生活常规内容和常规程序，在他人较少的提示下，能够处理自己的日常生活中的饮食起居，例如：穿衣服、系鞋带、刷牙、洗脸、上厕所、洗澡。
    ②能够按照成人的要求独自正常睡眠。
    ③懂得家务劳动的简单常识，具有从事日常家务劳动的技能，能够按照家人的安排，做简单家务劳动，例如：擦桌子、扫地、叠被、铺床、洗碗、洗衣服、摘洗菜等。
    ④具有居家安全常识，白天能够独自安全居家，当自己独自在家时，不给陌生人开门。
    ⑤知道回避家庭环境中的触电危险、燃气危险、高空坠落危险、利器伤害危险，烧伤、烫伤危险，化学品中毒危险。遇到危险知道告知家人。
    ⑥会正确使用生活中的一般家用电器、水电设施、家具、炊具、餐具、茶具和清扫用具等常用工具。
    ⑦会使用家庭电话。
    ⑧能在家里做简单的便餐，例如：会加工冷冻、方便食品等。
    (8)智力水平与教育程度
    ①能在自己的知识范围内对物品进行分类。
    ②能够理解事物之间简单的因果关系。
    ③在生活中能够使用年、月、日、星期，昨天、今天、明天，分钟、小时等常用时间概念。能够认识钟表。
    ④在学习与做事中，经过别人提示，能够维持有意注意20分钟以上。
    ⑤经过特殊辅助，能够接受普通小学教育，能够在特殊学校接受中等义务教育。在数学、语文、科学常识等方面的知识技能可以达到普通小学中、高年级的水平。
    ⑥智商在55～70分之间，属于轻度智力落后。

    社会生活自理评价标准
    (1)社会角色承担
    ①能够在有亲友辅助的“家族企业”中从事简单的工作，或者能在具有辅助条件的残疾人企业中，从事简单的工作。
    ②基本理解自己的工作程序，理解工作要求，有完成工作的劳动技能。
    ③能获得少量的经济收入，知道领取、保管工资。
    ④懂得两性的生理区别和社会角色的区别。对异性有爱慕和向往。在与异性交往中，言行举止符合习俗规范。
    ⑤在自己与家人、亲属之间的关系中，能理解自己的社会角色。
    (2)社会活动与行为规范
    ①熟悉自己生活区域内的公共设施、地理位置、道路交通、人群构成等，知道自己所属的行政区域。
    ②对和自己日常生活有关联的社会服务机构的服务功能有常识性认识。
    ③在公共场合没有明显怪异行为，能够遵守社会公共场合中的行为规范。
    ④在居住区域内，能够独立地从事和自己日常生活密切相关的社会活动，比如商场购物、饭馆就餐、公园游玩、理发店理发等。
    ⑤能够正确使用常用的本地区公共交通工具。正确使用公共通讯工具，比如乘坐公共汽车，使用公共电话。
    ⑥能够初步理解自己的行为和其他人的关系。
    ⑦在处理问题时，能够以别人的行为作为参照，会模仿他人做事的程序、方法。
    ⑧独处休闲时能够自己安排一些有意义的活动，比如弹琴、绘画、体育活动、玩电脑游戏等。

 (3)自我意识
    ①知道属于自己及家庭的财物，知道父母的工作能够给家庭带来经济收入。
    ②知道两性的生理区别，知道两性的行为区别，懂得和自己性别有关的社会习俗和行为规范，在异性面前没有不当的行为和语言。
    ③会把自己和别人进行简单的比较，知道别人对自己的评价和态度，有一定的自尊心。
    ④有获得表扬的愿望和期待，能够为此做出努力，获得表扬以后有喜悦感。
    ⑤在日常工具性交往活动中，知道自己的社会角色，能履行自己的角色责任。
    ⑥能注意自己的外表形象，能简单地打扮自己。
    ⑦会简单地评价别人的外表和行为。
    (4)人际关系
    ①能够理解亲人、熟人和陌生人的区别，和自己家庭成员能够平和相处。
    ②理解别人的爱好、需要与自己的不同。
    ③能够理解别人态度的变化。
    ④对自己喜欢的人有主动交往愿望和交往行为。
    ⑤在群体中能够从众。能够与其他个体平行相处。
    ⑥能够与日常生活相关的社会服务机构进行正常的工具性交往。
    (5)语言应用
    ①在与别人对话时，基本上能有主动的目光对视。
    ②说话基本上能够让对方听清楚。
    ③能使用语言表达自己的一些感受。能够表达自己的看法，能够简单地表述理由。
    ④能够向他人转述一种情景、一件事情。
    ⑤说话的内容符合交谈的情境。
    ⑥能够正确回答别人的提问，问答基本顺畅。
    ⑦说话时懂得看别人的态度，会根据别人的态度调整自己说话的内容。
    ⑧能够正确使用公共场所的文字标识与图形标识，比如商店匾牌、商品价签、街道标牌、交通标识等。
    (6)情绪情感
    ①在一般情况下，情绪表现基本稳定，大幅度的起落变化较少。
    ②闹情绪时，能够接受别人的劝解，能够实现一定程度的情绪自我控制。
    ③能够移情，对与自己的家庭成员和关系密切的亲友有同情和惦念。
    ④在公共场合，情绪表达方式符合场合要求。
    (7)生活自理
    ①理解家庭生活的常规内容和常规程序，能够自行处理自己在日常生活中的饮食起居。不需要他人的帮助。
    ②理解家务劳动的意义，懂得家务劳动的常识，具有从事一般常规家务劳动的能力，在家人有要求的情况下，能够为家庭成员服务。
    ③具有一般的居家安全常识，能够独自安全居家，遇到水、火、电等危险时，有避险意识和避险常识。会使用公共救助电话。
    ④会正确使用生活中的一般电器、基本设施、常用工具等。
    ⑤会向社区服务机构交纳水电费用、物业费用等。
    (8)智力水平与教育程度
    ①在自己的知识经验范围内，能进行概括分类。
    ②能够理解常见事物之间的因果关系。
    ③有简单的逻辑推理能力，会进行归纳推理和类比推理。
    ④能够理解事物的主要、次要方面，理解事物的发展变化，能从两个角度考虑问题。
    ⑤注意力基本接近普通人。
    ⑥经过图书辅助，基本上能够完成普通学校中的九年义务教育学业。
    ⑦智商大约在70～80分，智力属于正常范围内的偏低状态。

  社会生活自立评价标准
    (1)社会角色承担
    ①对工作有期待，理解工作的意义，能够独立地从事简单工作。，
    ②理解自己在工作中的岗位职责，履行职责的行为基本符合角色规范。有完成工作的劳动技能。
    ③能够正常处理工作环境中的上下级关系、同事关系、客户关系等；
    ④能够通过独立就业获得经济收入，能够基本上自己养活自己。理解工资报酬的作用，会计算、领取、保管、使用自己的工资。
    ⑤懂得两性的生理区别和社会角色的区别。在与异性交往中，言行举止符合习俗规范。
    ⑥懂得两性之间的恰当交往方式。能够与异性恋爱、征婚，基本上能够承担在婚姻家庭中的角色。
    (2)社会活动与行为规范
    ①具有初步的国家意识。知道自己所属的行政区域，知道自己所属的行业，知道自己所属的工作单位。
    ②对和自己生活有关联的社会行业的社会活动具有常识性的认识。
    ③能够理解和遵守社会公共场所中的行为规范，能够理解自己的行为和场合的关系，行为举止符合自己的身份。
    ④能够主动克服、控制自己的刻板化行为。在各种公共场合没有明显怪异行为。
    ⑤能够独立地从事各种常见的日常社会活动，比如商场购物、饭馆就餐、短途旅游、医院看病、邮局寄取、银行存取款、观看文艺演出活动等。
    ⑥能够在日常性社会活动中，正确使用公共交通工具，正确使用通讯工具。
    ⑦有自己健康的独处方式，比如运动、看书、散步、上网等。
    ⑧能在所居住地区独自地走亲访友。
    (3)自我意以
    (1)在财产所有权的理解上，懂得“我的”、“我们家的”等所有权概念，有个人名誉概念。
    ②能够通过与别人的比较认识自己的特点，能评价自己的长处和不足，关注别人对自己的评价和态度。
    ③有自我形象意识，关注自己的容貌，关注自己的服饰，知道打扮自己。知道为了获得好的评价而努力改善自己的行为举止。
    ④有符合社会文化规范的是非观念和道德观念。有自己的生活态度。
    ⑤在学习和工作上有一定的上进心，有具体的努力目标。
    ⑥有荣誉感、耻辱感、自豪感、自卑感。
    (4)人际关系
    ①在与亲戚、亲友、同学、同事、邻里的交往中，理解其中人际关系的远近亲疏的区别。知道在各种关系中自己的角色行为和角色责任。
    ②能够理解对待同样一件事情，不同人可能会有不同的立场和态度。能够理解别人的情绪、情感。
    ③在与人交往中，能够根据别人的表情、语言、动作等判断对方的感受、态度、观点，并以此作为参照，来调节自己与对方的交往语言和交往行为。
    ④在团体活动中，能够运用社会参照，主动调节自己的行为。
    ⑤有主动交往的行为，能够与经常来往和兴趣相近的同伴建立初步的友谊，能够通过语言、行为等维护同伴交往关系，鹰得物质上和情感交流上的礼尚往来。
    ⑥能够理解幽默、讽刺。会开简单的玩笑。
    (5)语言应用
    ①与人对话交谈时，有正常的目光交流。
    ②能够做到句法正确、语音清楚、语调正常。
    ③能表达自己的心理感受，能够表达自己的观点和态度，并能够表述理由。
    ④能明白地向人转述一种情景、一种观点、一个事件。
    ⑤说话符合自己的身份角色、符合情景场合，表达基本得体。
    ⑥能和别人讨论共同的话题，在讨论中能注意到别人的不同观点和感受。
    ⑦能够阅读一般的生活书刊和生活中常见的应用文，会写生活中常用的应用文。
    ⑧能够初步理解语言的情境意义，例如，能够浅显地理解双关语、反语。

  (6)情绪情感
    ①在一般情况下，情绪表现稳定，在偶尔闹情绪时，能够接受别人的劝解，主动地调节自己的情绪。
    ②能够实现一定程度的情绪自我控制，情绪表达方式基本符合社会要求。
    ③具有高级情绪体验，例如：自豪、自信、幸福、自卑、愧疚、嫉妒等。
    ④理解别人的快乐和痛苦，也能够将自己的心情、情感告知自己信任、喜欢的人，有情感分享行为。
    ⑤能够移情，对与自己关系密切的家庭成员、同伴等，有思念、同情、担忧。
    (7)生活自理能力
    ①具有自我服务能力，能够自己动手解决自己的日常生活需要。
    ②自己没有能力直接解决的生活问题，能请求别人给予帮助。
    ③能够自主安排自己的饮食起居，会管理自己的日常生活物品，能够完成物品的整理、洗涤、收储等。
    ④会做常规的家务劳动，有服务于家庭成员的能力。会使用家庭生活中的各种电器、家具、锁具等居家工具。
    ⑤会计算、交纳因为居住产生的各种费用。
    ⑥能够安全居家，知道居家的安全常识，会使用公共救助电话。
    (8)智力水平和教育程度
    ①有一般的抽象概括能力，在自己熟悉的知识领域内能够概括事物的本质特征。
    ②能够认识事物之间的内在关系，理解“一因多果”和“一果多因”的关系。
    ③有简单的逻辑推理能力，会进行演绎推理、归纳推理和类比推理。
    ④能够理解事物的主要、次要方面，理解事物的发展变化，能从两个角度考虑问题，理解动机和效果的关系，理解主观和客观的区别等。
    ⑤能够完整看懂影视剧。
    ⑥在学习和工作时，有较长时间的注意力，接近普通人。
    ⑦经过辅助能在普通学校中完成九年义务教育课程，能够接受中等职业教育，具有与其相应的知识技能。
    ⑧智商大约在80分以上。
    提别说明：
    第一，三个层次康复目标的评价指标，都是以孤独症患者的社会功能改善程度为核心。
    第二，上一层康复目标的评价指标，包含了下一层康复目标评价的所有内容和难度。
    第三，三个层次的康复评价标准，分别以三个不同的年龄作为终结性评价年龄。“家庭生活自理”层次的终结性评价年龄为16岁左右，“社会生活自理”的终结性评价年龄为20岁左右，“社会生活自立”的终结性评价年龄为25岁左右。
    有的人在达到了较低的康复目标以后，就达到了康复程度的极限；有的人可能随着年龄的增长，其社会功能会继续改善，在25岁左右时能够达到最高层次的康复水平。