家有星星的孩子
时间:2008-07-30 08:50:24
宝宝2岁半时,还不太会说话,一些简单的句子也讲得呜呜呜口齿不清。我们以为舌系带短,曾去过3家医院的口腔科。医生也说不出所以然来,只是让多教孩子说话,等5岁后再做手术,在舌系带上拉一小刀,就好了。
3岁1个月,送到幼儿园,老师觉得不对劲,建议我们去一个训练儿童感觉统合的机构,到那儿用量表一查,人家说,可能是自闭症。
我们给一个学医的朋友打电话,他说:“赶快去北京大学精神卫生研究所看看吧。”我们带孩子去了,做了测试,测完了,教授没有直接说。先生说:”您就说吧。“教授说:“这孩子得的就是孤独症,也叫自闭症。”
自闭症?很严重吗?杂志上偶有某个明星声称自己有自闭症倾向,好像就是性格内向,不爱说话。会怎样呢?教授说:“这种病属于全面发育障碍,目前没有治疗办法,孤独症的孩子,相当一部分需要终生监护;但也有一部分经过长期训练, 可以明显改善,接近正常孩子。”
一下子,仿佛蓝色的天空斜斜地塌下来,发出碎裂的声音。抱着孩子走出诊所,阳光依旧灿烂,街上车水马龙,在我眼里,就像纸人纸车在飘荡。
为什么选中我的孩子?
那段日子,天天失眠,心里像油煎。翻来覆去想:怎么会摊上这种事呢?我和先生祖上八代都健康正常;怀孕时,再顺利不过了;生他时还努力地自然分娩。
一年多前母亲去世,也曾历生离死别之痛,但不能与这种心情相比。孩子是希望啊。我与先生还曾设想:多赚钱,将来让孩子受最好的教育。可是现在,都不敢想像将来。
回想起来,宝宝一早就显露与众不同。不像别的孩子那样跟爸爸妈妈亲,叫他,不回头,好像听力有问题似的,但如果说:“这儿有一块巧克力,吃不吃?”马上就转过脸来了。他也从来不跟别的小朋友玩,即使别的孩子站到他面前,也不理睬。 好像特别喜欢圆的东西,玩小车时不会推着车跑,而是把车翻过来,盯着旋转的轮子看好久。还有,出门只认一条道,走别的就不干:“走这边,走这边。”这些征兆被我们忽略了,只觉得孩子性格有点儿“各色”。
真后悔,早点儿发现就好了。
好长一段时间,特别怕看别的孩子,就连菜市场里脏兮兮的孩子,或是杂志上任何一页宝宝的照片,都让我觉得难受极了,羡慕极了。
他们是多么幸福啊。
仅仅有爱是不够的
凡觉得有一点儿希望的方法,都试过。曾每天带着孩子从城北跑到城南看中医,30次,扔进去几千块钱。没有效果。真能治好,10万,100万又算什么?砸锅卖铁也行啊。问题是治不好。为了孩子,别说倾家荡产,把命搭进去都在所不惜。有一个妈妈说过:“如果能用自己的身体给孩子铺一条自尊自立的路,我会毫不犹豫地跳进粉碎机里!”但是没有办法!命搭进去也是白搭,血肉之躯磨碎了也铺不成路。中药西药,都帮不了孩子。
只有靠长期训练,这是最艰苦、最漫长的路,肯定有效,但什么时候能看出来,就不知道了。
参加了北京孤独症儿童康复协会,买了很多书来研究,听了很多讲座,也经常和别的家长交流。四处打听,知道通县有个为孤独症孩子设立的“星星雨教育研究所”,专门去看了一下,那儿的很多孩子,来自全国各地,有的根本不说一个字,根本不理人,好像完全隔绝在另一个世界里。而且排队都排到2年后了。只能买了一份资料回去学习。